L'eczéma est-il psychosomatique?

Le regard fait du mal au patient atopique
La culpabilité du patient atopique

L'eczéma atopique n'est pas psychosomatique mais il "prend vite la tête" de toute la famille

c est la marche n°7 de votre escalier

comprendre l'eczema comme un escalier
Comprendre l'eczéma comme un escalier

                                                                Avez vous trouvé les autres marches?


1. c'est deja la galere de trouver un medecin

et ils ne disent pas tous la meme chose ...


Certains médecins disent que c'est dans la tête ..


2. Vous entendez des reflexions  du type : mais c est de ta faute, tu es trop stressee!

Voilà un bon coup de poignard que les mamans sont nombreuses à recevoir et malheureusement à croire aussi. 

Les mamans se croient coupables .

Toute maladie qui dure dans le temps a forcément un impact psychologique sur le patient, mais aussi sur son entourage. 

Tout d’abord la maladie touche le bébé, cela inquiète la maman, elle se demande si c’est de sa faute, elle demande autour d’elle et rien ne va la rassurer, tous les avis sont différents.  Plus la maman est inquiète, plus le bébé le capte, ce sont de vrais buvards des émotions de leurs parents. 

 Que l’enfant aille bien avec un traitement ou qu’il n’aille pas bien sans traitement, de toute façon il y aura des impacts.


Et cette phrase n'est pas la seule dans le registre des préjugés.


3. Je sais bien ce qu'il a mon enfant, il est trop nerveux.

dessine toi avec et sans eczema
A gauche avec l'eczéma : pas de pieds. A droite sans eczéma : les pieds sont présents.

Certains enfants atopiques sont en effet plus "sensibles". Mon travail sur les dessins d'enfants fait émerger l'hypothèse que  l'eczéma  empêche la construction de la sécurité intérieure dont chaque enfant a besoin. Il grandit en insécurité, d'où sa "sensibilité".


4. j en ai marre de lui courir apres

L’enfant qui va bien,  l’est grâce à  un traitement astreignant et quotidien.

Lui courir après tous les jours pour faire les soins, épuise les parents. Ils doivent parfois se battre avec l’enfant qui n’en veut plus. Lui demander tous les jours s’il s’est gratté et comment il va, est un discours mortifère qui ne construit rien de positif chez l’enfant. L’enfant a besoin de parler de sa journée, des copains, des cours, de sa vie mais surtout pas de l’eczéma. Les parents peuvent ne pas être d’accord entre eux sur les modalités du traitement et cela rajoute de la lourdeur dans la maisonnée. La peur  de revoir apparaître les plaques, la culpabilité souvent sous-jacente imprime des limites à l’enfant en particulier dans le domaine du sport. Les enfants atopiques font moins de sport que les autres, tant la sueur est insupportable.

5. tout la famille dort mieux depuis votre traitement...

 L’enfant qui souffre au quotidien de ses plaques d’eczéma est souvent plus nerveux et dort moins bien.

Ces troubles du sommeil expliquent les difficultés de concentration remarquées à l'école. 

Il arrive aussi que les enfants atopiques soient  de plus petite taille, ce retard de croissance n'est pas lié à l'impact de la cortisone mais à l'hormoner de croissance. Celle-ci étant fabriquée la nuit, si l'enfant dort mal, il en fabrique moins que son copain qui dort bien...


6. Toute la famille en a marre

  • Jalousie dans la fratrie à cause du temps passé pour faire les soins
  • Conflit de parents séparés autour de l'eczéma de leur enfant
  • Conflit au retour des vacances chez les grand-parents qui ne font pas le traitement " à la lettre"
  • Epuisement dans la poursuite des soins
  • Culpabilité  de la maman...
  • Marre de passer les vacances en cures thermales
  • Fatigue familiale 
  • Envahissement de la vie familiale par l'eczéma
  • Relation trop fusionnelle entre la maman et l'enfant

etc...

Quelques témoignages de mamans...


7.  L'estime de soi se degrade sous le regard des autres

exposition portraits de peaux
Exposition Portraits de Peaux

Si l’eczéma est déjà un enfer à supporter dans l’intensité du grattage, le pire est l’impact du regard des autres. Dès la confrontation de l’enfant avec les autres à l’école, les regards et les phrases désagréables vont lui faire vite comprendre qu’il est rejeté. Certains enfants en viennent à croire que personne ne pourra les aimer à cause de l’aspect de leur peau. 

L’estime de soi est déjà atteinte chez l’enfant en primaire…cela ne fait que s’aggraver ensuite


8. Sauvegarder l'accès à la pudeur pour éviter la honte

En plus du regard désagréable de l’entourage et des réflexions du genre :  "ce n’est pas grave"  "c’est dans la tête",  se surajoute le problème de l’accès à la pudeur. A un âge variable suivant les cas, la pudeur doit s’installer et aide à la séparation symbolique des l’enfant vis-à-vis de leurs parents. Il y a un âge où la porte doit rester fermée et le corps ne plus être dévoilé aux regards de la famille. Or, les soins étant obligatoires au quotidien, si l’enfant n’a pas appris à les faire lui-même, le parent ou les parents vont continuer à badigeonner, donc à voir et à toucher la peau de leur enfant. Ce stade de la mise en place de la pudeur, perturbé par les soins, va imprimer une difficulté supplémentaire dans la capacité à se séparer et participer à un sentiment de honte difficilement exprimable.

Y a-t-il un effet secondaire à passer les crèmes sur la peau de son enfant jusqu'à la puberté, voire après ? 

OUI ! l'empêcher de mettre en place la distance de la PUDEUR.

Ce travail a été présenté au congrès de la SETE en 2016.


Que faire ?

1. confiance et autonomisation

Impact de l'eczéma sur le patient atopique
Accompagner le patient atopique

La confiance concerne la prise en charge par une équipe soignante attentive et à l’écoute des parents et de l’enfant. Les parents mis en confiance vont pouvoir se décharger de la culpabilité qui les habite très souvent, appliquer le traitement sans être angoissé ni par l’eczéma, ni par le traitement, et jouer leur rôle de parent comme tous les autres indépendamment de la peau. L’enfant dont les parents sont confiants ne se sentira pas coupable de l’angoisse de ses parents.  Cette confiance sera d’autant plus facilement acquise que les parents vont avoir accès à un discours médical cohérent et vont pouvoir exprimer leur difficulté. Tout cela est possible dans le cadre de la prise en charge par l’éducation thérapeutique dont 20 centres existent actuellement en France. 

 

Dessin d'Eric Van Wetter : parler autour de l'eczéma
Apprendre l'eczéma atopique

 

 L’autonomisation concerne la capacité des parents :

  • à comprendre la maladie et à gérer les crises 
  • à expliquer et déléguer à leur enfant en toute confiance

Très tôt l’enfant doit « jouer » avec le traitement, sa maladie, et devenir le plus vite possible autonome, même si le traitement n’est pas parfait…des outils, des jeux adaptés aux enfants sont disponibles à l'onglet " l'eczéma de l'enfant" 

Sensibiliser à l'émotionnel, lutter contre la désinformation ...

livre eczema sur le stress
Livre eczema sur le stress
livre eczema
Livre eczema et regard

Voici deux livres à lire, à offrir aux parents,  aux amis, pour vaincre et convaincre que l'eczéma  est une maladie qui n'atteint pas que la peau mais l'être tout entier.


Mots clefs : l'eczéma et le stress, l'eczéma est-il psychosomatique