Sous prétexte que le stress est un facteur déclencheur majeur des crises, l'eczéma est vite taxé de psychosomatique.
Non,
C'est un cercle vicieux à l'origine de cette fragilité émotionnelle
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Cette fragilité émotionnelle vient des autres :
Mais elle vient aussi de la peau elle-même :
Alors que faire ?
Certains médecins disent que c'est dans la tête ..
Voilà un bon coup de poignard que les mamans sont nombreuses à recevoir et malheureusement à croire aussi.
Les mamans se croient coupables .
Toute maladie qui dure dans le temps a forcément un impact psychologique sur le patient, mais aussi sur son entourage.
Tout d’abord la maladie touche le bébé, cela inquiète la maman, elle se demande si c’est de sa faute, elle demande autour d’elle et rien ne va la rassurer, tous les avis sont différents. Plus la maman est inquiète, plus le bébé le capte, ce sont de vrais buvards des émotions de leurs parents.
Que l’enfant aille bien avec un traitement ou qu’il n’aille pas bien sans traitement, de toute façon il y aura des impacts.
L’enfant qui va bien, l’est grâce à un traitement astreignant et quotidien.
L’enfant qui souffre au quotidien de ses plaques d’eczéma est souvent plus nerveux et dort moins bien.
Ces troubles du sommeil expliquent les difficultés de concentration remarquées à l'école.
Il arrive aussi que les enfants atopiques soient de plus petite taille, ce retard de croissance n'est pas lié à l'impact de la cortisone mais à l'hormoner de croissance. Celle-ci étant fabriquée la nuit, si l'enfant dort mal, il en fabrique moins que son copain qui dort bien...
etc...
Si l’eczéma est déjà un enfer à supporter dans l’intensité du grattage, le pire est l’impact du regard des autres. Dès la confrontation de l’enfant avec les autres à l’école, les regards et les phrases désagréables vont lui faire vite comprendre qu’il est rejeté. Certains enfants en viennent à croire que personne ne pourra les aimer à cause de l’aspect de leur peau.
L’estime de soi est déjà atteinte chez l’enfant en primaire…cela ne fait que s’aggraver ensuite
Certains enfants atopiques sont en effet plus "sensibles". Mon travail sur les dessins d'enfants fait émerger l'hypothèse que l'eczéma empêche la construction de la sécurité intérieure dont chaque enfant a besoin. Il grandit en insécurité, d'où sa "sensibilité aux stress"
En plus du regard désagréable de l’entourage et des réflexions du genre : "ce n’est pas grave" "c’est dans la tête", se surajoute le problème de l’accès à la pudeur. A un âge variable suivant les cas, la pudeur doit s’installer et aide à la séparation symbolique des l’enfant vis-à-vis de leurs parents. Il y a un âge où la porte doit rester fermée et le corps ne plus être dévoilé aux regards de la famille. Or, les soins étant obligatoires au quotidien, si l’enfant n’a pas appris à les faire lui-même, le parent ou les parents vont continuer à badigeonner, donc à voir et à toucher la peau de leur enfant. Ce stade de la mise en place de la pudeur, perturbé par les soins, va imprimer une difficulté supplémentaire dans la capacité à se séparer et participer à un sentiment de honte difficilement exprimable.
Y a-t-il un effet secondaire à passer les crèmes sur la peau de son enfant jusqu'à la puberté, voire après ?
OUI ! l'empêcher de mettre en place la distance de la PUDEUR.
La confiance concerne la prise en charge par une équipe soignante attentive et à l’écoute des parents et de l’enfant. Les parents mis en confiance vont pouvoir se décharger de la culpabilité qui les habite très souvent, appliquer le traitement sans être angoissé ni par l’eczéma, ni par le traitement, et jouer leur rôle de parent comme tous les autres indépendamment de la peau. L’enfant dont les parents sont confiants ne se sentira pas coupable de l’angoisse de ses parents. Cette confiance sera d’autant plus facilement acquise que les parents vont avoir accès à un discours médical cohérent et vont pouvoir exprimer leur difficulté. Tout cela est possible dans le cadre de la prise en charge par l’éducation thérapeutique dont 20 centres existent actuellement en France.
L’autonomisation concerne la capacité des parents :
Très tôt l’enfant doit « jouer » avec le traitement, sa maladie, et devenir le plus vite possible autonome, même si le traitement n’est pas parfait…des outils, des jeux adaptés aux enfants sont disponibles à l'onglet " l'eczéma de l'enfant"
Voici deux livres à lire, à offrir aux parents, aux amis, pour vaincre et convaincre que l'eczéma est une maladie qui n'atteint pas que la peau mais l'être tout entier.