Honte et culpabilité dans l'eczéma


jeune homme qui se cache le visage dans les mains
La honte isole

 

La honte n’a pas pour fondement une faute que nous aurions commise,

mais l’humiliation que nous éprouvons à être ce que nous sommes sans l’avoir choisi,

et la sensation insupportable que cette humiliation est visible de partout .

 

Kundera


« Mais Docteur, de toute façon l’eczéma, c’est dans la tête ! » Cette phrase, rabâchée à en donner la nausée aux patients, est un archétype de dictature mentale. Quand la rumeur devient la culture dominante, le patient n’a plus qu’à ravaler sa rancœur et s’isoler encore un peu plus. Ce style de phrase a l’énorme avantage de permettre à celui qui la dit, de se sentir désinvesti d’une quelconque empathie et solidarité auprès du porteur de la dermatite atopique, car « puisque c’est dans ta tête, je n’y peux rien et surtout ne m’en parle pas ! »


Ecouter ce que le patient dit de lui même, pas de sa maladie, mais de lui!

Une princesse face à un miroir qui voit une grenouille
Princesse ou grenouille

 

 

Petite fille de 8 ans qui souffre d'un eczéma de sévérité légère

 

  • Quand tu te regardes dans la glace , tu vois quoi ? une princesse ou une grenouille ?
  • Une grenouille 
pommes à la peau pourrie
Pommes à la peau pourrie

 

 

Homme de 40 ans atteint d'un eczéma atopique sévère 

  •  Vous voulez savoir comment je me vois ? Comme un déchet pourri 

L'eczéma à l'origine de la culpabilité

L'origine de la culpabilité dans l'eczéma est multiple : 

  • ne pas comprendre d'où ça vient, ne pas pouvoir gérer son corps, correspondent à des situations d'impuissance 
  • ne pas pouvoir se soustraire au regard de l'autre et encaisser du dégoût, du rejet, correspond à des situations d'une extrême violence. C'est l'intrusion du regard de l'autre dans son intimité, qui peut s'apparenter à un " viol" symbolique 
  • répondre  aux injections des uns ou des autres par la négative du style : oui j'ai arrêté le lait et ça ne m'a rien fait. Ce style de phrase, loin de remettre en cause celui ou celle qui l'a énoncée, provoque en règle une réflexion dubitative... 
  • mais le pire, c'est peut être de ne provoquer aucune empathie autour de soi ...

                                         "Qu'est ce que j'ai fait pour être dans cet état?" peut on entendre ...

 

Comme si l'eczéma était une punition venue d'ailleurs ...


La culpabilité à l'origine de l'eczéma

Madame X a une maladie de Crohn et un eczéma sévère. La question posée était celle de savoir si le médicament de la maladie de Crohn avait pu déclencher la crise d'eczéma. 

La discussion avec la patiente allait faire naître bien d'autres questions ...

La première évidente était qu'elle ne faisait pas ses soins, l'ordonnance restait dans le tiroir

  • Madame pourquoi ne faites vous pas vos soins ? 

La patiente ne savait pas répondre ...

Son aspect extérieur était très négligé, il y avait une certaine forme d'abandon palpable autour d'elle, l'échange était bloqué par cette question, elle pouvait la ressentir comme une accusation, elle pouvait se sentir coupable de ne pas faire les soins. Cette question là était une mauvaise question !

  • Madame, vous sentez vous coupable de quelque chose ?

La patiente s'effondre en larmes...

Voilà son histoire : elle avait vécu 17 ans avec un homme qui la battait et dont elle avait eu un fils. Au bout de 17 ans, elle arrive à le quitter et rencontre ensuite un autre homme. Ils s'installent dans une autre région où elle vit une vie bien plus heureuse. Cet homme meurt au bout de 4 ans, la laissant seule avec son fils dans une région où elle n'a pas d'attache. Décidant alors de se rapprocher de sa famille, son eczéma apparaît à ce moment là. 

Certains diront que c'était le fait de se rapprocher de sa famille... C'est bien sûr une hypothèse, mais il faut entendre ce qu'elle en dit : je me suis sentie coupable d'abandonner mon mari dans sa tombe et de le laisser tout seul...

 

La prise de conscience de cette culpabilité permit de lever l'obstacle à ses soins. 

Elle prit soin d'elle, fit ses soins et son eczéma disparut, la cortisone put être arrêtée sans récidive, et le traitement de la maladie de Crohn n'y était pour rien. 


Fragments du livre : l'eczéma est-ce vraiment dans la tête ?

livre l'eczema est ce vraiment dans la tête
Livre : l'eczéma est-ce vraiment dans la tête?

Extrait n°1

Au plus profond de la problématique du patient atopique se cache donc cette fragilité, synonyme d’insécurité,  dont on perçoit à la fois :                                                                                                                                                                  

  • les multiples raisons d’être : la maladie elle-même, le regard des autres, les préjugés, le déni de la souffrance, le discours de l’entourage, l’émotionnel véhiculé dans la famille,
  • les multiples facettes d’expression : honte, culpabilité, dégradation de l’estime de soi, repli sur soi, dépression, colère 
  • la justification  de la création d’un lien intouchable en guise d’ancrage de sécurité, d’où ce label de « maladie de la séparation », expliquant que les événements déclencheurs sont souvent des moments dits de «séparation ».

 

 

Nous voyons bien l’interaction permanente entre la présence de la maladie, la façon dont l’entourage réagit et comment le patient va le ressentir. Echanges permanents entre le corps, les émotions, la pensée rationnelle, les préjugés et les jugements de valeurs.                                                                                                                                                                                                                          

Extrait n°2 :

L’estime de soi effondrée dans ces différentes histoires renvoie au regard de l’autre. Quand la peau est abimée, quand le regard de l’autre se pose dessus, le patient le ressent comme un viol, une intrusion à laquelle il ne peut pas se soustraire. Cette absence de contrôle le culpabilise jusqu’à l’enfermer dans la honte la plus destructrice. La blessure narcissique de la maladie dermatologique correspond à  la profonde conviction d’être incapable d’assurer la sauvegarde de son intégrité. Cette empreinte psychologique altère profondément la construction de l’identité de l’individu au détriment de sa confiance en lui, de sa capacité à entrer en relation avec autrui, de son envie de se projeter dans un avenir aventureux.

Le cercle vicieux est bouclé à double tour : eczéma = intrusion= eczéma.  En restant collés aux histoires des patients, nous sommes passés d’une angoisse liée à la maladie biologique à une empreinte en profondeur de l’être,  assimilée à un viol…


Avec l'éducation thérapeutique, on ne se sent plus coupable

L'éducation thérapeutique aura les capacités de vous débarrasser de la culpabilité de ne pas arriver à gérer cette maladie. Elle vous rendra autonome.

Pour autant si le cercle vicieux a imprimé une blessure narcissique, un manque de confiance, une altération de l'estime de soi, vous aurez besoin d'autres apports, d'autres techniques pour vous aider. Il en existe beaucoup, trouvez la votre qui vous conviendra : sophrologie, hypnose, psychothérapie, méditation, yoga, pensée positive, cohérence cardiaque... Toutes ces techniques ne sont pas là pour traiter votre eczéma, mais vous aider à réparer votre insécurité.


Ces thèmes ont donné lieu à un exposé à Genève au congrès  de la  SETE

La SETE est la société d'éducation thérapeutique européenne. 

J'ai présenté un travail sur ce thème que vous trouverez dans l'onglet " communiquer" puis " congrès sur l'eczéma atopique " 


Mots clefs : honte et culpabilité dans l'eczéma