Soigner l'eczéma : les obstacles

Aborder le problème des obstacles au traitement dans la dermatite atopique, ne concerne pas uniquement les problèmes de la peur du dermocorticoide et du coût des soins. D’autres obstacles plus subtils émaillent tout le parcours du patient. Un parcours standard commence par la prise de conscience par l’individu de son problème de santé, puis  il consulte son médecin, lequel fait un diagnostic, propose un traitement le plus souvent sous la forme d’une ordonnance. Le patient se rend à la pharmacie pour obtenir le traitement, il le fait chez lui et dans les meilleurs des cas, le problème disparaît. Tout le monde est content.

Sauf que particulièrement dans la dermatite atopique, ça ne se passe pas comme ça.

Le grattage est une manifestation du corps banale, banalisée, et pourtant inadmissible pour l’entourage qui intime rapidement un «  arrête de te gratter ! » Se reconnaître comme malade n’est pas évident dans le cas de la dermatite atopique. Beaucoup en doutent tant dans le milieu familial que chez les médecins. « Ah non, on ne va pas en plus leur dire que leur enfant est malade ! » peut-on entendre de la part de médecins généralistes lors de formation médicale continue. « Mais alors si je suis malade, j’ai droit à un traitement » me confie un jour une patiente atopique de longue date et pharmacien !  « Comment s’est passée votre hospitalisation ? J’ai été considéré comme un malade … » Intégrer le symptôme  « grattage » dans le cadre d’une « maladie » prend du temps… Ce retard est très délétère en terme de souffrance physique bien sûr, mais aussi en terme de souffrance morale, car le patient se sent dénigré et incompris. Ce retard est certes favorisé par une attitude consumériste exprimée par un «  débarrassez-moi de ce truc là ! »  et la facilité d’accès aux informations véhiculées sur internet. Celles-ci sont de deux ordres : soit du scientifique bien fait mais qui ne répond pas aux questions que se pose le patient, soit de l’émotionnel, reflet de toutes les frustrations face à une maladie mal comprise, ce qui va accentuer la confusion. Mais un jour à force de recherches et d’expériences, certains patients inversent l’injonction  en question du style  « ça me concerne en quoi ce problème ? » Ce changement  devrait  pourtant être incité par le monde des soignants. Encore faudrait-il que ceux-ci soient persuadés que la dermatite atopique est une maladie. Pourtant le bénéfice de la reconnaissance d’être un malade est majeur : il permet de diminuer la culpabilité que ressent si fortement toute cette communauté de patients et il facilite l’adhésion au traitement en le légitimant.

À qui le patient va-t-il s’adresser ? il a le choix entre l’allergologue, le dermatologue, le médecin de famille dans le circuit de l’allopathie, il faut rajouter les homéopathes, les  acupuncteurs pour les médecins des médecines dites douces sans oublier les non médecins : psychologues, naturopathes, étiopathes, ostéopathes, passeurs de feu, magnétiseurs …Le problème est majeur car chacun va avoir un discours différent, et l’incohérence de ces discours « vous êtes fusionnel à votre mère, c’est le foie, c’est allergique, c’est le lait, la cortisone surtout pas, vous êtes devenu dépendant … » va discréditer tous les discours et faire perdre confiance au patient. Il va se sentir de plus en plus seul et ne va plus croire en rien.

La pharmacie est la dernière à intervenir  avant le passage à l’acte du patient face à ses crèmes et ses doutes… Le dernier qui parle a donc une place toute particulière. Or il n’est pas rare que les patients voient une moue, un regard suspicieux voire carrément entendent une phrase énoncée clairement : «  Ah bon tout ça, vous êtes sur ?, et puis surtout n’allez pas au soleil avec la cortisone… » Si le patient gardait quelques craintes sur l’innocuité du traitement, ses doutes se transforment en certitudes : il ne fera pas le traitement, ou  juste histoire de se soulager un peu mais pas plus !

Surtout pas ! C’est là que les pires obstacles apparaissent, tous ceux qui sont liés à la culture, la famille, les habitudes, les codes sociétaux. Exemple : une jeune femme ne voulait pas diminuer son temps de douche ( deux fois 20 mn par jour ) car la première correspondait à sa préparation à sa relation à son mari et la deuxième au fait de devoir enlever les odeurs…, autre exemple : un papa qui vient m’insulter en consultation car j’avais demandé à la maman d’enlever la bouteille de soda à table …

Elles peuvent schématiquement rentrer dans 3 cadres : le pouvoir, le vouloir, le savoir 

Tous ces espaces sont autant de couches de bétons qui structurent le sous-sol du patient, sur lequel il s’est construit pendant tant d’années. Les mettre en évidence rassure le patient sur la compétence du soignant à le comprendre

 Le pouvoir correspond à la faisabilité du traitement, c'est-à-dire par quels moyens, par quelle stratégie le patient a-t-il accès à ses soins et en pratique comment les fait-il ?

• La proximité des soignants est un repère forcément important, mais concernant la dermatite atopique, ce n’est pas lui le prioritaire.
• L’important est de savoir si le patient a de la réserve de cortisone en crème chez lui ou non, et cette question là interroge la qualité de l’ordonnance.
• Toute ordonnance qui limite l’accès à la cortisone dans le temps et en quantité – tout en restant dans les normes des bonnes pratiques bien sûr--est vouée à l’échec. Or ce type d’ordonnance est la plus fréquente … Il faut donc redéfinir les bonnes pratiques cliniques concernant l’usage de la cortisone en local : il s’agit de l’unité phalangette : une unité phalangette est la quantité nécessaire et suffisante pour traiter la surface de deux paumes de mains, plus c’est inutile, moins ce ne sera pas efficace.  8 unités pour un membre inférieur, 4 pour un membre supérieur, 2,5 pour le visage et le cou. 

Si au bout d’un mois la quantité appliquée n’a pas diminué du fait de la régression attendue de la surface des plaques sous l’effet du traitement, c’est qu’il faut revoir l’ensemble du traitement. Donc la  notion suivante impérative en terme de stratégie est :

• Le rendez vous de contrôle : un patient vu pour une poussée doit avoir un rendez vous de contrôle un mois plus tard, même si le dermatologue n’a pas de place …
• La deuxième notion concernant la faisabilité est de comprendre ce que fait réellement le patient une fois chez lui. Il faut lui demander  de nous faire vivre ses soins dans sa salle de bains. On sait que le discours du patient devient authentique quand celui-ci se fait au présent et commence par « Je »

On a souvent la surprise de découvrir à quel point des mots simples peuvent être interprétés de façons très différentes : par exemple le mot « toilette » peut se limiter au lavabo quand le mot « douche » correspond à ce qui se passe à la douche et on découvre à cette occasion que le patient utilise des produits d’hygiène différents dont il ne parlait pas avant. Demandez-lui les produits qu’il utilise pour la dermatite atopique, il vous les donnera, mais demandez lui s’il n’en a pas pour autre chose : l’acné, les gommages… et il en aura d’autres qu’il ne nommait pas non plus !

• Faire les gestes ensemble au cabinet est aussi une étape importante. Très souvent le parent présent ou le patient visualise qu’il n’en met pas assez. Par peur de la cortisone, par épargne de produits chers mais aussi il faut bien le reconnaitre parce que se crémer tous les soirs n’a rien de glamour. En effet tant que l’enfant est soigné par ses parents, si ceux –ci sont favorables au traitement, il sera fait. Mais dès le passage de la pudeur, qui devrait être le temps où l’enfant s’autonomise pour bien symboliser la séparation des corps, et surtout avec l’accès à la sexualité, la  galénique du traitement est une part importante de l’adhésion à son application. Il ne faut pas hésiter à en parler «  et le soir, vous faites comment entre le conjoint et la crème ? Et au lit ça se passe comment ? » La sexualité est un sujet difficile pour les patients atopiques.

Le vouloir correspond à des notions plus inconscientes. 

• S’il est certain que la plupart des patients savent qu’il faut appliquer de la cortisone, beaucoup pensent que ça ne sert à rien puisque ça revient tout le temps. Cette réflexion aborde la notion si difficile  de la chronicité. Le fait que 75 % des enfants auront guéri passé 5 ans légitime chez les parents l’idée qu’il vaut mieux ne pas traiter et attendre que ça guérisse tout seul. D’autant plus que bon nombre d’entre eux adhèrent aux idées anciennes que quelque chose de mal ou de toxique doit sortir et qu’il ne faut surtout pas le faire rentrer, sous peine de le faire ressortir sous forme d’asthme.

On peut comprendre ici le paradoxe effrayant que le souci de ne surtout pas faire rentrer le mal va réellement pérenniser la maladie et la rendre chronique par manque de soins adaptés !

• Quand à la  corticophobie, elle tire son origine de plusieurs sources, la toute première bien mise en évidence par l’étude de l’équipe de Nantes, étant l’incohérence des médecins entre eux, ce qui  corrobore l’idée si répandue que  les médecins sont incompétents.

• Mais la pire des illusions du patient est qu’il n’y aurait qu’une solution à son problème, une seule et unique. Cette idée, vraie pour l’eczéma de contact, vient polluer la réflexion de la dermatite atopique, d’autant que la différence entre la DA et l’eczéma de contact, entre l’inflammation et l’allergie n’est pas du tout intégrée.

 Le savoir correspond à ce que sait le patient de sa maladie. Aucun patient et surtout dans la dermatite atopique n’est vierge d’une idée sur son problème et il est impossible de faire changer une idée juste sous prétexte que le médecin aurait donné sa version. 

Si on cherche à apprendre quelque chose de nouveau à un patient, il faut d’abord lui demander ce qu’il sait, tout en sachant, que le plus souvent il n’a pas vraiment conscience de ce qu’il sait. Dans le champ du savoir il y a 5 cases à explorer ensemble : 

• Les préjugés (c’est allergique)
• Les jugements de valeur (de toute façon, ce n’est pas grave)
• Le patient ressent de la douleur physique (je ne dors plus tellement ça gratte) 
• Le patient exprime de la douleur émotionnelle (je me sens nul)
• La case la moins remplie est la scientifique (comment fonctionne votre peau ?).

La peau n’est pas un organe comme les autres. Elle est chargée du regard et du poids de l’interprétation que la société en donne.  La peau se fait côtoyer Eros et Thanatos, Eros dans la caresse de la peau douce, Thanatos dans le dégoût de la peau abîmée. Le patient atopique est soumis à un regard très négatif dès son plus jeune âge. Ce patient est également soumis à lecture linéaire des causes et des effets : si le stress déclenche la dermatite atopique, c’est que ça se passe dans la tête.

L’application d’un médicament directement  sur la peau a plus d’impact dans l’imaginaire du patient que le fait de l’avaler sous forme de comprimé. N’est-il pas paradoxal que le patient atteint d’urticaire chronique abuse de corticoïdes oraux alors que le patient atopique n’ose pas appliquer le dermocorticoïde ? La confusion des effets secondaires de la cortisone par voie orale et celle par voie locale est habituelle, même chez les soignants et leurs étudiants…

Du côté des soignants, médecin et pharmaciens confondus, le manque de formation est flagrant, avec juste une douzaine d’heures accordées à toute la dermatologie pendant toutes leurs études. Le déni de la gravité de la maladie, partagé par tant de familles et de soignants, est le reflet du manque de considération de la souffrance physique et morale, alors que toutes les études de qualité de vie prouvent que la dégradation de leur qualité de vie est épouvantable . Peu à peu le patient se croit coupable et incapable : il est incapable d’arrêter de se gratter, de trouver un traitement, de traiter sa tête …

 Avoir en tête trois concepts majeurs :

• Le patient a toujours raison même quand il a tort, car ce sont ses raisons. 
• Apprendre est une réponse à une question
• Le patient ne quittera ses conceptions que si certaines conditions sont remplies. Celles-ci concernent la notion de sécurité.

Le patient atopique a besoin de sécurité. La créer revient à : 

• Donner du sens à la maladie dans l’histoire du patient
• Donner des explications rationnelles accessibles au patient

Ce qui en pratique correspond à offrir :

• Du temps 
• De la pédagogie

Ce qui revient à parler des obstacles au niveau des médecins car ils n’ont pas le premier (le temps), ne sont pas formés à la deuxième (la pédagogie), et le seraient-ils aucune cotation ne viendrait les gratifier de leur investissement…

Le patient a toujours raison même quand il a tort car ce sont ses raisons : dire à un patient qu’il a tort ne sert à rien, cela risque même d’être contre productif. Il est au contraire intéressant de lui demander pourquoi il adhère à telle idée (l’eczéma c’est dans la tête par exemple) et c’est l’occasion de lui faire raconter quelque chose de son parcours qui a pris sens pour lui. On peut ensuite lui demander s’il a expérimenté cette idée, car une idée devient d’autant plus crédible qu’elle passe par le niveau de l’expérimentation. Si le patient vous dit qu’il va mieux depuis qu’il a fait une psychothérapie, c’est forcément sa vérité. Pour autant s’il est en face de vous, c’est qu’il a toujours de la dermatite atopique et qu’il y a une autre voie à explorer pour l’aider (les soins locaux, les microbiotes intestinal et cutané, la place de l’alimentation dans la qualité de la sueur …) Le valoriser dans sa démarche de chercheur est une marque de confiance accordée au patient,  et la confiance est gage d’engagement dans la relation et  dans le traitement. 

Apprendre est une réponse à une question : pour pouvoir intégrer une idée nouvelle, voire contradictoire, ce qui arrive souvent dans le cadre de la dermatite atopique, il est intéressant de partir de la question qui fait polémique justement pour arriver à une autre beaucoup plus neutre où en règle les forums, les idées reçues n’ont pas déjà enfoncé des réponses toutes faites : donc partons de « Que savez vous de la DA ? » réponse : « C’est le stress » Ok pas de problème. « Mais alors comment pourriez vous interpréter le fait que les bébé à risque font deux fois moins de DA quand ils sont hydratés dès le premier jour de vie ? »Là le patient commence à écouter car il est dans un discours qu’il n’a pas entendu. Vous êtes dans ce que les pédagogues appellent une rupture cognitive, c'est-à-dire que votre enchaînement amène le patient à une rupture de réponse de sa part qui va aiguiser sa curiosité et donc son attention. 

Le patient ne quittera ses conceptions que s’il se sent en sécurité : la notion de l’insécurité du patient atopique démarre tout petit par la peau elle-même. En effet, il n’est pas anodin de se poser la question de la place du toucher émotionnel quand la peau brûle ou gratte depuis les premiers jours de la vie. Le premier besoin d’un bébé est de se sentir en sécurité. La peau participe à cette construction intérieure par le biais du toucher émotionnel, nouvelle fonction de la peau découverte récemment. La dermatite atopique est la première maladie du bébé dans sa précocité et dans sa fréquence, elle inquiète les parents, les parents n’ont pas à leur disposition de quoi les rassurer. Quand on leur demande «  que vous a dit mon confrère ? » leur réponse est invariablement : «  il m’a donné de la cortisone ! » Ce dialogue de sourd authentifie bien que l’attente des parents est ailleurs : ils veulent comprendre ce qui se passe, s’ils sont coupables de quelque chose, pourquoi et comment faire. Quand ces réponses sont apportées, le niveau d’anxiété diminue aussitôt au plus grand bénéfice de l’équilibre de toute la famille. Si la réponse se limite à  «  votre enfant a la peau sèche et il faut l’hydrater » ils seront déçus.

Il faut donner du sens à la maladie : voici l’histoire d’un couple en consultation pour des plaques de leur bébé de 9 mois.

• Depuis quand votre enfant a-t-il des plaques
• depuis l’âge de 5 mois
• et que s’est-il passé il y a 4 mois ?
• on est arrivé dans la région
• et vous arriviez d’où ?
• de Arles
• et qu’avez-vous remarqué comme changement entre Arles et la Savoie ?
• l’eau est beaucoup plus dure
• ça c’est sûr, et vous les parents, votre peau elle va comment ?
• ah oui c’est vrai elle est beaucoup plus sèche … 

Voilà 4 mois que ces parents se culpabilisaient d’être partis, la maman étant psychologue se culpabilisait encore plus. Le simple fait d’avoir replacé le problème de leur enfant dans leur contexte de vie a permis de tout dédramatiser, de rassurer les parents, de faire les soins en tout confiance, les parents n’ayant plus en arrière pensée la dictature mentale : c’est dans la tête ! Donner du sens à la maladie ne correspond pas obligatoirement à avoir une écoute psychanalytique, c’est identifier et expliquer le facteur déclencheur de la crise. 

Donner des explications rationnelles accessibles au patient : après avoir identifié le facteur déclencheur, il est temps de passer aux explications rationnelles et accessibles. Rationnelles concernent là les notions physiologiques et scientifiques, accessibles signifient que les explications ne doivent pas se faire en langage scientifique mais en langage adapté. Pour être clair dans les explications, il faut avoir à l’esprit qu’il existe 3 voies de communication entre nous les humains : nous sommes

• soit visuels,
• soit auditifs,
• soit kinesthésiques.

La très bonne émission « C’est pas sorcier » était toujours basée sur ce constat et s’adressait régulièrement aux trois axes de compréhension. A nous d’en faire autant : les visuels auront besoin d’un support de dessin pour comprendre comment fonctionne la peau, les auditifs vous écouteront et les kinesthésiques auront besoin de toucher pour comprendre (Du papier film alimentaire et une éponge par exemple, pour expliquer la porosité de la peau atopique).

Il est donc nécessaire de disposer de temps et d’outils pédagogiques : 

Le temps est la notion fondamentale, clef de voûte de la confiance qui va se créer dans la relation médecin malade. Pour ma part, je garde des rendez vous de 30 minutes pour les atopiques, je leur propose de les voir une fois par mois jusqu’à ce qu’ils aillent bien, puis une fois par trimestre pour les aider à intégrer les notions, voir comment ils se les approprient et comment ils s’adaptent aux événements intercurrents. Le tout pour un adulte dure environ  2 ans. Pour une enfant, cela va beaucoup plus vite. 

Les outils pédagogiques sont indispensables pour amener un nouveau discours. 

Je commence toujours par la question :

• La peau sèche c’est quoi ? 
• Un manque d’eau

Je dessine alors deux verres d’eau dont l’un est recouvert d’huile et demande :

• Quel est le devenir des deux verres ? 
• Celui qui n’a pas d’huile va laisser l’eau s’évaporer (c’est le patient qui trouve la réponse) 

Donc la peau atopique manque d’eau parce qu’elle manque de gras. Le regard du patient en règle générale s’illumine, car il commence à comprendre qu’il va découvrir sa peau … et ainsi de suite.

Voici une mise en scène que j’utilise volontiers :

• Il y a le feu chez vous que faites-vous ? 
• jJappelle les pompiers
• OK, ça redémarre 15 jours plus tard, que faites vous ?
• Je rappelle les pompiers
• OK mais 15 jours après ça redémarre : que faites vous
• (N’oubliez pas que l’apprendre est une réponse à une question, donc c’est à vous à répéter la question jusqu’à ce que le patient découvre la réponse…) donc au bout d’un certain nombre de répétition de ce dialogue, le patient va arriver de lui-même à dire :
• Je cherche pourquoi il y a le feu dans mon jardin !

Génial : vous le gratifiez d’avoir trouvé la bonne réponse et là vous introduisez les dessins de l’incendie et de la boite d’allumettes.

Eteindre l’incendie c’est bien, trouver la boite d’allumettes c’est mieux !

Dans ma pratique, j’ai identifié 5 boites d’allumettes : 

• La peau sèche
• Tout ce qui vient de l’air ambiant et qui va passer à travers la peau sèche : les travaux dans le quartier, les saisons polliniques …
• Le biotope cutané déséquilibré au profit du staphylocoque, aggravé par la sueur, elle-même dépendante de l’alimentation trop sucrée
• Le biotope intestinal déséquilibré sous l’effet des antibiotiques, de l’alimentation moderne, des gastroentérites, et du stress
• Le stress, partie omni présente dans le dialogue, à aborder en dernier car la décharge émotionnelle va être douloureuse. Il s’agit là d’aborder les tensions familiales du type jalousie, relation oedipienne,  ou des tensions professionnelles avec des conflits d’éthique. 

La fondation pour la dermatite atopique fournit des outils accessibles pour les médecins sur demande, mais le meilleur outil pédagogique sera celui que vous créerez vous-même en fonction de votre expérience. 

Il est intéressant aussi d’utiliser les smartphones pour deux raisons différentes :

1/ enregistrer la consultation permet au parent présent de faire écouter la conversation et les consignes au parent absent. Cela dédouane le parent présent de ce qui est dit et le parent absent se sent à égalité dans la prise en charge de l’enfant.

2/ il existe sur You tube un film «  technique de l’habillage dans les cas de dermatite atopique » d’une durée très courte que je regarde souvent avec les patients pendant le temps de la consultation. Ce film édité par le service du Professeur Jean François Nicolas à Lyon montre la quantité de crème à appliquer pour traiter les crises majeures et la façon d’envelopper la peau dans les habillages grâce aux jerseys tubulaires de la marque Tubifast®. Extrêmement efficace, tant en terme de soulagement immédiat qu’en terme pédagogique.

Le parcours du patient atopique peut se comparer à une course de 110 m haies. 

Le passage de la ligne d’arrivée correspondrait à la mise en œuvre du traitement. Avant, autant d’obstacles qui l’ont fait trébuché et fait perdre confiance dans le monde des soignants, dans le traitement et en lui-même. Le refus de la cortisone n’est pas que le reflet de la peur de son emploi, elle devient aussi le fer de lance d’une revendication à une prise en charge plus globale qui tienne compte des difficultés traversées et tente d’y donner du sens. Cette prise en charge est possible par le biais de l’attitude éducationnelle, déclinaison en libéral de la pratique hospitalière. Mais pour cela, il faudrait que le dermatologue ait du temps, ait une formation à cette pédagogie et une rétribution adaptée…

Les obstacles au traitement de l'eczéma sont la source de la mauvaise observance. Ils apparaissent dès le début de l’histoire :

• Le patient est-il malade ?
• Qu’apprend-il via internet ?
• Que disent les soignants ?
• Le traitement entre-t-il en conflit avec des habitudes familiales ?
• Pourquoi une telle perte de confiance ?
• Les dermatologues sont-ils formés à gérer les maladies chroniques ?
• Comment transmettre une information ?

Les préceptes de l’éducation thérapeutique permettent de répondre à ces questions. Cet article propose des réponses précises, déjà expérimentées,  offertes en tant que support de réflexion pour que chacun les adapte à sa propre pratique.

• Les obstacles aux traitements sont la source de la mauvaise observance
• Le patient perd confiance devant l’incohérence des propos des soignants : médecin, pharmaciens, psychologues, sage femme, puéricultrice
• Le patient vit dans l’illusion qu’il n’y a qu’une seule solution 
• Les soignants ne sont pas formés à l’attitude éducationnelle
• Les dermatologues ont besoin de temps, de formation pédagogique et de rétribution adaptée