L 'impact de l'eczéma sur la famille

 Il est intéressant ici de s’appuyer sur une thèse réalisée par Romy Pasteur en 2009 sur le thème du corps familial et de la dermatite atopique. 

Romy Pasteur,  Image du corps familial et dermatite atopique, thèse soutenue,  Université de Franche Comté, novembre 2009

La famille avec enfants atopiques est fatiguée.

Les soins, la quête d’une réponse, l’angoisse de ne pas en avoir, les nuits sans sommeil, les avis divergents de toute part favorisent des phases d’effondrement, d’épuisement. La place des aidants dans les maladies chroniques est toujours sous-estimée. Mis à contribution jour et nuit, sans valorisation particulière, voire même le déni de leur place puisqu’ils sont membres de la famille, les aidants, les parents souffrent eux aussi. Se poser, parler, pleurer, trembler, oser dire ses peurs les plus tenaces, s’inscrire dans l’histoire de la famille, tout ce temps là doit être proposé en complément des soins de l’enfant atopique. La culpabilité qui les habite mettra du temps à lâcher prise....

Le dernier détail noté concerne une certaine obsession à faire bien les soins. La gestuelle du soin prend alors le pas sur l’amusement, l’imaginaire, le jeu, les chants. Le geste parfait devient prioritaire, il devient le support d’un discours centré uniquement sur l’eczéma ; quel piège !...