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Les peurs des patients atteints d'eczéma

Sommaire de la page  

  • Louise nous parle de ses peurs
  • Résultats d'une enquête à l'officine

reprendre le chemin de l'escalier

1. Le témoignage de Louise

1. Les peurs de Louise


Pourquoi ?

un point d'interrogation pour signifier les questions du patient
Questions
  • Moi?
  • Qu'ai je fait de mal?
  • A quoi est-ce du?
  • Comment arrêter que ça me gratte en permanence?
  • Comment comprendre la cause éventuelle ?

J'ai peur 

une femme effondree pour parler de l'angoisse du patient atopique
Angoisse
  • Que ça ne s'arrête jamais
  • Des dégâts que cela pourrait faire sur mon entourage
  • De perdre mon énergie
  • De ne jamais comprendre

 

Je suis en colère.

un smiley jaune mécontent en colere
Incompréhension
  • Contre cet eczéma qui mange ma vie et dont je ne comprends pas la cause
  • Je suis frustrée de ne pas comprendre le message que m'envoie mon corps
  • J'en ai assez de mon eczéma qui m'handicape

Je ne comprends pas.

  • Ce signe de mon corps car j'ai changé mon alimentation ( plus de produits laitiers, ni viande rouge, ni céréales, beaucoup de fruits et légumes)
  • Je suis allée chez un nombre incalculable de professionnels ( magnétiseur, psychologue, dermatologue, médecin traitant, homéopathe, hypnotiseur, énergéticienne...) et je ne comprends toujours pas!

Je pense que cela s'arrêtera quand j'aurai compris 

On m'a dit que ...

C'était lié à : 


2. Les réponses de Louise après l'éducation thérapeutique

Aujourd’hui, je trouve que j’ai réussi, grâce à votre aide, à m’en détacher, à ne plus faire qu’il régisse ma vie et mes actes. En même temps, vu que je n’ai plus les effets négatifs de cet eczéma, j’arrive plus facilement à m’en défaire. Je me rends compte à présent que c’était un cercle vicieux : je me sentais mal car j’avais mal en permanence > j’étais dans l’incompréhension de l’origine de ce mal > cela me rendait triste > je me sentais mal. Il m’a fallu trouver la clé qui m’a permis de m’éloigner de tout ça et cette clé, c’était le traitement que vous m’avez prescrit.

 


                                QUITTER LE CERCLE VICIEUX 

Je me sentais mal car j’avais mal en permanence > j’étais dans l’incompréhension de l’origine de ce mal > cela me rendait triste > je me sentais mal.


Je crois aussi que lorsque je souffrais d'eczéma (comment c'est bon d'en parler au passé), je n'avais pas conscience que la solution pouvait être aussi bête, et méchante que juste s'hydrater. Pour moi, et après toutes les RDV successifs chez les soignants, j'étais persuadée que ça avait obligatoirement une origine psychologique et que donc, je ne m'en sortirai pas facilement. Je pensais que cela prendrait du temps, que ce serait dur. Aussi, avoir eu cette solution rapide et efficace m'a vraiment permis de voir des évolutions à court terme, ça m'a encouragée et j'ai réussi à définitivement m'en sortir. 


                 LA DICTATURE DU TOUT PSYCHOLOGIQUE

J’étais persuadée que ça avait obligatoirement une origine psychologique


3. La fierté de s'en sortir

Après coup, j’ai aussi observé le bien incroyable que j’ai ressenti à m’en sortir. Que ce soit par la fierté d’avoir réussi, par le soulagement que cela me procurait, et par le bien-être que je ressentais, je me sentais vivante et complètement moi-même. Ma joie de vivre était revenue, je ne pleurais plus tous les jours. Ça m’a également permis d’avoir pleinement confiance en moi, chose que je n’arrivais à atteindre que partiellement car l’eczéma me rappelait toujours à l’ordre douloureusement. D’ailleurs, je voyais l’eczéma comme une preuve que je n’arrivais pas à avoir confiance en moi. En d’autres termes, je me disais que si j’avais confiance en moi, j’aurai réussi à me dépatouiller de l’eczéma bien plus tôt et que ça ce serait arrêté. Donc, que si ça continuait, c’était de ma faute et que je devais comprendre pourquoi.

 


               Ma joie de vivre était revenue,

             je ne pleurais plus tous les jours.


4. La rencontre de la bonne méthode : l'attitude éducationnelle

Aujourd’hui, je trouve ça un peu ridicule d’avoir pu penser ça, mais comme je le disais avant, je suis dans un état de vie tellement différent que celui dans lequel j’étais lors de l’eczéma que forcément, je ne dois pas me juger aujourd’hui. J’ai encore une fois eu une grosse prise de conscience aujourd’hui que j’ai vraiment eu de la chance de tomber sur vous. Je pense vraiment, avec une certaine tristesse et un grand soulagement, que si je ne vous avais pas trouvée sur internet, je souffrirai encore maintenant d’eczéma.


5. Qu'est-ce que c'est dur de chercher sans jamais obtenir de réponses...

Concernant l'opinion que j'ai maintenant sur toute les questions que je me posais, je me souviens à quel point j'avais peur : eur que ça ne s'arrête pas, peur de ne pas trouver de traitement. Et surtout, je mesure l'incompréhension qui me faisait avoir un conflit permanent avec moi-même : j'avais l'impression d'aimer mon corps, de m'aimer (mon caractère, ma force de vie, etc...) et pourtant, cet eczéma poursuivait sa route dans mon corps sans que je puisse y faire quoi que ce soit. L'impuissance que j'avais face à tous ces gens qui me disaient quoi faire et finalement, ça ne marchait jamais, me faisait douter en permanence. Je sais que toutes ces questions, ces doutes étaient véritables et profonds au moment où je vivais avec l'eczéma. Je crois que la seule chose que je pourrai conseiller à mon moi d'avant , c'est de se faire confiance. De ne pas douter une seule seconde qu'on trouvera un traitement. C'est une maladie tellement courante, il existe un traitement, il faut juste trouver la bonne personne et ne jamais s'arrêter de chercher. Et pourtant, qu'est ce que c'est dur de chercher sans jamais obtenir de réponse ...


       Je me souviens à quel point j’avais peur.

               Peur que ça ne s’arrête pas,

        Peur de ne pas trouver de traitement.


6. Quitter ses peurs et reprendre confiance en soi

J’avais peur aussi quand vous m’avez dit que ma peau était poreuse, trouée contrairement à une peau normale (imperméable). J’avais peur que du coup, l’eczéma reprenne de plus belle dans quelques années. Je n’avais pas compris complètement que tant que je prendrai soin de ma peau en m’hydratant bien, j’irai bien. Je n’arrivais pas à faire confiance à un produit (crème). Ça, c’est un reste de tous ces idées préconçues : que l’eczéma avait forcément une cause psychologique, émotionnelle. Aujourd’hui, je sais que ce n’est pas forcément que ça et que ce n’est pas utile de se monter le bourrichon avec ça, jusqu’à justement « s’en rendre malade ».


7. Penser aux autres qui continuent à chercher

Je suis vraiment très heureuse, très reconnaissante de la vie et ses concours de circonstance qui m’ont permis de m’en tirer. Mais, je n’arrive pas à me défaire de l’idée que des gens atteints d’eczéma auront moins de chance que moi, n’auront pas les bonnes connexions pour trouver les bonnes personnes qui les aideront à retrouver confiance en eux. J’espère de tout cœur que votre site web, vos ouvrages les aideront !

Voilà, je crois que j’ai fait le tour de tout ce que ça m’évoque aujourd’hui, ça m’a fait du bien de m’y replonger alors encore une fois, MERCI.



Louise ne nous dit rien de la crème X ou Y.

Elle nous confie tout ce que la méthode éducationnelle peut amener de  confiance, tout le parcours qu'elle a réalisé vers sa joie de vivre.                     

Merci à vous Louise


2. Les peurs des patients atteints d'eczéma d'après une enquête

Cette enquête est issue de la thèse de Clara Besson : 275 patients ont accepté de répondre. Voici leurs peurs ...

La réponse à ces peurs est dans l'expérience de Louise. J'espère que ce site pourra vous aider à trouver des réponses et des solutions.

Je vous suggère de montrer cette page à tous ceux qui vous ont dit que l'eczéma, ce n'était rien du tout et qu'il fallait juste arrêter de gratter ...

1. Peur que l'eczéma abime leur peau. J'ai peur que ...

les marques causées par le grattage ne partent pas

ma peau ne cicatrice pas correctement

cela lui fasse des marques sur les joues plus tard

de ne jamais retrouver les traits normaux de mon visage

mes démangeaisons laissent des cicatrices

ma peau ne se rétablisse jamais

L'eczéma fait vieillir la peau plus vite, et il peut laisser des cicatrices quand le grattage a été très intense. 


2. peur de la transmission génétique

J'ai peur que mes enfants vivent le même cauchemar que moi étant enfant

J'ai peur de ne pas gérer la maladie et de la transmettre à mes enfants

J'ai peur que cela ne parte jamais et que mes enfants en aient aussi

Je suis enceinte et j'ai peur que mon bébé en ait et de mon côté j'ai peur que ça ne parte jamais


3. Peur que ça ne parte jamais. J'ai peur...

de ne jamais m'en sortir

que ça devienne un cercle infernal

d'avoir mal comme aujourd'hui, toute ma vie

que ça ne guérisse jamais

que ça ne s'arrête jamais

de ne pas arriver à m'en débarrasser

de ne jamais sortir des crises

que ça ne se calme pas et de ne pas arriver à le contrôler

que cet eczéma me  gâche la vie pour toujours

Les crises ne diminuent en rien malgré toutes les précautions

que ça s'étende, s'amplifie, que cela s'aggrave

jeune fille montant une escalier
L'eczéma se comprend comme un escalier

4. Peur d'etre en contact de facteurs declenchants les crises

Je suis toujours dans l'attente de la prochaine crise

Peur des crises dans des moments stressants ou importants

Faire la vaisselle, mettre des vêtements qui peuvent me provoquer de l'eczéma, le soleil, ce que je mange ...

Quand je vais me coucher, j'ai peur de me réveiller en me grattant à sang, cela m'angoisse. les démangeaisons sont plus fortes la nuit.

Voir la page du blog : 


5. Peurs sociales. J'ai peur ...

d'échouer, de décevoir

de dégouter les autres

du rejet des autres 

Les moqueries à l'école. Ne pas pouvoir participer aux sorties piscine, ne pas pouvoir apprendre à nager

que mon fils soit rejeté du fait de sont eczéma

Le jugement des autres

De perdre les gens que j'aime à cause de l'eczéma

De ne jamais être aimée

De ne pas trouver quelqu'un qui saura m'accepter avec mon eczéma

de l'abandon

de ne plus pouvoir faire mon métier

de devoir changer de métier

de ne pas pouvoir aller travailler


6. Peur de developper une autre maladie a cause de l'eczema

que ça me cause  de l'anxiété/dépression/

d'être fatiguée

d'avoir un cancer de la peau

d'avoir une maladie plus grave, une morte prématurée

de développer des allergies, de l'asthme

Voir la page du blog : 


7. peur des traitements à base de cortisone

Les commentaires sont trop nombreux pour être tous écrits ici. Ils se rassemblent autour : 

de la dépendance 

de l'accoutumance

de l'addiction 

du syndrome de la peau rouge

le produit est trop fort 

la cortisone cache le mal

 ça donne des cancers

la cortisone , ce n'est pas naturel

pense que l'eczéma atopique est d'origine allergique

peur des effets secondaires : la peau plus fine, la photosensibilisation,

peur des risques sur le long terme

ce n'est pas bon, mais je ne sais pas quoi en particulier

ca ne traite pas le problème de fond



les peurs des patients atteints d'eczema atopique