Voilà une notion très importante : très souvent le patient n'identifie pas une crise car les critères ne sont pas les mêmes entre lui et le soignant.
Il s'agit là d'une erreur très fréquente qui malheureusement explique le retard au traitement. Le feu de poubelles est devenu une incendie jusqu'au plafond...
Des patients découvrent alors qu'ils sont en crise depuis 10 ans. Des enfants ne se sont jamais connus avec une peau normale. Comment leur faire croire ou espérer qu'un jour ils pourront vivre comme les autres
Des mamans qui culpabilisent encore plus quand justement leur enfant finit par avoir une peau normale...
quel temps perdu !
Voici des définitions de la crise données par des patients lors d'une séance d'éducation thérapeutique.
Ces mots font mal tellement ils sont insoutenables
et pourtant les patients vivent ...
Leur résilience à la douleur m'a toujours impressionnée
Une maman vient avec son bébé de 9 mois. 8 mois d'eczéma, en échec des traitements.
Que fait-elle en pratique ? : elle lave son bébé deux fois par semaine et lui passe un émollient deux fois par jour.
L'état de la peau du bébé est mauvais, il est couvert d'eczéma... la peau pèle, des coups d'ongles de partout, mais pas de rougeur.
Comme la maman ne voyait pas de rougeur, elle n'avait pas assimiler le grattage à l'eczéma, mais juste à la peau sèche.
Une fois correctement traité, c'est à dire l'ajout du dermocorticoide aux soins par ailleurs très bien réalisés, plus le traitement de la flore intestinale par probiotiques, l'eczéma disparut et la cortisone put être arrêtée sans récidive... jusqu'à la rencontre du prochain facteur déclenchant, ce qui chez le bébé correspond aux poussées dentaires!
Encore faut-il anticiper ce genre d'incompréhension, c'est l'attitude éducationnelle.