Parcours de soins ou quête de sens dans l'eczéma?
1. Parcours de soins ...d'un autre temps ...
Je suis malade
Je n'y arrive pas tout seul.
Allo! Docteur ?
Cool, ça va mieux, merci !
Ouais bof, plus personne n'y croit et surtout pas dans les maladies chroniques !
Les réflexions actuelles sont axées sur le manque de soignants et sur les solutions numériques à cette pénurie.
Et si dans l'eczéma, la pénurie n'était pas quantitative mais qualitative ...?
Quand je vous dis que ça ne marche pas !
2. Prendre conscience de vos déceptions
diversite deS consultations pour votre eczema
Lors du premier confinement, j'ai appelé plus de 200 patients, bénévolement bien sûr, pour proposer mon aide. J'ai mis à profit ce temps pour questionner leur parcours de soins. J'ai vite arrêté car cela faisait perdre du temps sur des échanges qui m'ont semblé plus importants et que je vous rapporte dans l'article ci joint. Pour autant, voici l'analyse des données recueillies.
Echantillon = 48 patients
0 à 10 ans = 16 petits
Allopathie seule en %
50%
10 à 20 ans = 8 ados
Allopathie seule en %
12,5%
20 à 30 ans = 6 jeunes
Allopathie seule en %
16%
30 à 40 ans = 10 patients
Allopathie seule en %
20%
40 ans et + = 8 patients
Allopathie seule en %
12,5%
Allopathie : médecin généraliste, allergologue, pédiatre, dermatologue
Méd. alternatives : homéopathe, naturopathe, kinésiologue, ostéopathe, guérisseur, passeur de feu, magnétiseur...
Pharmacie : officine
Soins complémentaires : cure thermale, sophrologie, psychologue, diététicienne
Internet
Ces données n'ont bien sûr aucune valeur scientifique. Elles ne reflètent que 48 de mes patients.
Plusieurs remarques :
1. Internet est très peu mentionné! Ceci est très peu probable...
2. Même si l'allopathie reste prédominante, elle est rarement la seule ressource.
3. L'officine, la pharmacie n'apparait quasi pas.
Plusieurs réflexions :
1. Les patients déçus de l'allopathie se tournent vers les médecines alternatives
2. La pharmacie n'est pas reconnue comme une ressource d'information
3. Le temps passe, l'eczéma persiste, les souffrances s'aggravent...
les certitudes s'accumulent
Les préjugés
C'est dans la tête
Je suis un grand nerveux
Je suis angoissée
Les jugements de valeur
Ce n'est pas une maladie
Il y a plus grave
La culpabilité
Je ne trouve pas à quoi je suis allergique
C 'est moi qui ai fait mon enfant
L'estime de soi
Je me sens nulle
Je n'ai pas confiance en moi
Ca ne partira jamais, ma peau est pourrie
Les réseaux
Le naturel, c'est mieux
Les médecins sont vendus
La cortisone, c'est dangereux
les phrases assassines fragilisent encore un peu plus
- Dermatologue : et à part ça, vous allez comment?
- Allergologue : les tests sont négatifs, il n'y a rien à faire
- Pédiatre : c'est juste un problème esthétique
- Médecin généraliste : le bébé est trop petit pour être traité
- Sage-femme : vous avez mal vécu votre grossesse
- Homéopathe : vous n'auriez jamais du commencer la cortisone
- Naturopathe : le lait de vache, ça sert à nourrir le veau
- Pharmacie : tout çà!? je vous donne un seul tube de cortisone, revenez après si besoin
- Kinésiologue : je draine le foie, ça va tout faire sortir
- L'entourage : tu as la peau sèche, tu n'as qu'à boire
- L'école : maman ne veut pas que je te donne la main
- etc ...
4. Résilience et résignation envahissent le quotidien
j'ai tout fait, tout essayé, rien ne marche
80 % des patients qui renouvellent leur ordonnance en pharmacie n'ont plus de question sur leur eczéma , ils pensent tout savoir, alors qu'ils sont 91 % a continuer à en souffrir.
je ne traite plus, ca ne sert a rien
Ca gratte, c'est rouge, c'est rugueux ? oui, et alors, c'est normal, c'est mon quotidien, non je ne traite pas, ça ne sert à rien.
5. Il y a en fait trop d'intervenants et pas assez de SENS
cote patient : lE SENS se construit
cote soignant : le sens est le coeur de l attitude educative
cote soignant : les mots clefs de la cs educative
6. Redonner toute sa place au médecin généraliste et à la pharmacie
Si vous manquez de formation, ou de temps, ou d'expérience en attitude éducative, ce site est un outil pour vous, servez-vous, je l'ai crée pour vous.
Pour les pharmaciens : POP TRAINING
Les patients pensent avoir fait le tour de l'eczéma... mais ils en ont toujours...
il y a donc un boulot énorme à faire au comptoir pour "récupérer" les patients qui ne vont plus nulle part.
petit quizz?
Sur 250 questionnaires, combien de patients font correctement les trois items suivants ensemble :
- l'hygiène
- l'hydratation
- le maniement correct de la cortisone en crème
( Ces résultats sont basés sur une thèse de pharmacie à paraître)
réponse au quizz
2 !!!!!
d'où l'impérative nécessité de faire comprendre et de donner du sens !
7. Servez-vous de mes outils
Comrendre l'origine de la maladie : pourquoi la peau est-elle seche?
Prendre un papier et des crayons.
Dessiner un mur
Question : Imaginons que je recule en voiture et tape le mur. Le mur ne s'écroule pas, pourquoi ?
Réponse : le mur ne s'écroule pas, il est solide grâce au ciment qui tient les briques entre elles.
Explications : Dans la peau atopique, les briques sont normales, le ciment est de mauvaise qualité. C'était déjà ainsi dans le ventre de votre mère.
Conséquences : la peau fonctionne comme une passoire.
Elle laisse l'eau de la peau s'évaporer.
C 'est pour cela qu'elle est sèche, elle manque d'eau, mais boire n'y fera rien
Inversement, l'air rentre et l'air a beaucoup changé dernièrement.
Tout ce qui passe à travers la peau va déclencher l'inflammation, l'incendie, le système immunitaire.
C 'est l'eczéma.
L'eczéma est une maladie du monde moderne.
- Mes outils sont faciles, ils ne coûtent rien, ils sont basés sur des conceptions, des analogies, des objets, des situations que nous connaissons tous.
- Ils permettent de faire comprendre et non pas d'expliquer ce qu'est " une barrière cutanée altérée" formule incompréhensible
- Ils vous permettent de ne plus rester sur l'idée qu'il faut trouver l'origine pour guérir. Nous n'avons pas actuellement les moyens de réparer cette anomalie
- Ils vous permettent de DONNER DU SENS à l'hygiène et à l'hydratation spécifiques de l'eczéma atopique.
Eteindre l'incendie ne donne pas la raison de l'incendie
Toute métaphore basée sur le feu sera juste et sera pertinente pour vous aider à réagir .