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Parcours de soins ou parcours de sens dans l'eczéma

Parcours de soins ou quête de sens dans l'eczéma?

1. Parcours de soins ...d'un autre temps ...

bebe ours malade

Je suis malade

consultation medicale

Je n'y arrive pas tout seul. 

Allo! Docteur ?

guerison

Cool, ça va mieux, merci !

Ouais bof, plus personne n'y croit et surtout pas dans les maladies chroniques !


Les réflexions actuelles sont axées sur le manque de soignants et sur les solutions numériques à cette pénurie. 

Et si dans l'eczéma, la pénurie n'était pas quantitative mais qualitative ...?

echec therapeutique dans l eczema

 

 

 

Quand je vous dis que ça ne marche pas !


2. Prendre conscience de vos déceptions

diversite deS consultations pour votre eczema

Lors du premier confinement, j'ai appelé plus de 200 patients, bénévolement bien sûr, pour proposer mon aide. J'ai mis à profit ce temps pour  questionner leur parcours de soins. J'ai vite arrêté car cela faisait perdre du temps sur des échanges qui m'ont semblé  plus importants et que je vous rapporte dans l'article ci joint.  Pour autant, voici l'analyse des données recueillies.


                                                                          Echantillon = 48 patients


0 à 10 ans = 16 petits

Repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule en %

                      50%

10 à 20 ans = 8 ados

Allopathie seule en %

                      12,5%

20 à 30 ans = 6 jeunes 

Allopathie seule en %

                      16%

30 à 40 ans = 10 patients

Allopathie seule en %

                      20%

40 ans et + = 8 patients

Allopathie seule en %

                   12,5%


Allopathie : médecin généraliste, allergologue, pédiatre, dermatologue

Méd. alternatives : homéopathe, naturopathe, kinésiologue, ostéopathe, guérisseur, passeur de feu, magnétiseur...

Pharmacie : officine 

Soins complémentaires : cure thermale, sophrologie, psychologue, diététicienne

Internet

Ces données n'ont bien sûr aucune valeur scientifique. Elles ne reflètent que 48 de mes patients.


 

 

Plusieurs remarques :


1. Internet  est très peu mentionné! Ceci est très peu probable...

2. Même si l'allopathie reste prédominante, elle est rarement la seule ressource.

3. L'officine, la pharmacie n'apparait quasi pas. 


Plusieurs réflexions : 

1. Les patients déçus de l'allopathie se tournent vers les médecines alternatives

2. La pharmacie n'est pas reconnue comme une ressource d'information


3. Le temps passe, l'eczéma persiste, les souffrances s'aggravent...

les certitudes s'accumulent

Les préjugés

C'est dans la tête
Je suis un grand nerveux
Je suis angoissée

Les jugements de valeur

Ce n'est pas une maladie
Il y a plus grave 

La culpabilité

Je ne trouve pas à quoi je suis allergique
C 'est moi qui ai fait mon enfant 

L'estime de soi

Je me sens nulle
Je n'ai pas confiance en moi

Ca ne partira jamais, ma peau est pourrie

Les réseaux

Le naturel, c'est mieux

Les médecins sont vendus 

La cortisone, c'est dangereux


les phrases assassines fragilisent encore un peu plus

  • Dermatologue : et à part ça, vous allez comment?
  • Allergologue : les tests sont négatifs, il n'y a rien à faire
  • Pédiatre : c'est juste un problème esthétique
  • Médecin généraliste : le bébé est trop petit pour être traité
  • Sage-femme :  vous avez mal vécu votre grossesse 
  • Homéopathe : vous n'auriez jamais du commencer la cortisone 
  • Naturopathe : le lait de vache, ça sert à nourrir le veau
  • Pharmacie : tout çà!? je vous donne un seul tube de cortisone, revenez après si besoin
  • Kinésiologue : je draine le foie, ça va tout faire sortir 
  • L'entourage : tu as la peau sèche, tu n'as qu'à boire
  • L'école : maman ne veut pas que je te donne la main
  • etc ...
la detresse du patient atopique

4. Résilience et résignation envahissent le quotidien

j'ai tout fait, tout essayé, rien ne marche

80 % des patients qui renouvellent leur ordonnance en pharmacie n'ont plus de question sur leur eczéma , ils pensent tout savoir, alors qu'ils sont 91 % a continuer à en souffrir.

je ne traite plus, ca ne sert a rien

Ca gratte, c'est rouge, c'est rugueux ?  oui, et alors, c'est normal, c'est mon quotidien, non je ne traite pas, ça ne sert à rien.

 

fardeau eczema
La fardeau est lourd à porter

5. Il y a en fait trop d'intervenants et pas assez de SENS

cote soignant : le sens est le coeur de l attitude educative

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cote soignant : les mots clefs de la cs educative


6. Redonner toute sa place au médecin généraliste et à la pharmacie

Vous êtes les premiers et les derniers du parcours de soins "classique". 

Votre place est fondamentale. 

 

 

Si vous manquez de formation, ou de temps, ou d'expérience en attitude éducative, ce site est un outil  pour vous, servez-vous, je l'ai crée pour vous.


Pour les pharmaciens : POP TRAINING

pop training

Les patients pensent avoir fait le tour de l'eczéma... mais ils en ont toujours...

il y a donc un boulot énorme à faire au comptoir pour "récupérer" les patients qui ne vont plus nulle part. 


petit quizz?

Sur 250 questionnaires, combien de patients font correctement  les trois items suivants ensemble : 

  • l'hygiène
  • l'hydratation
  • le maniement correct de la cortisone en crème

( Ces résultats sont basés sur une thèse de pharmacie  à paraître)

réponse au quizz

2 !!!!!

d'où l'impérative nécessité de faire comprendre et de donner du sens !


7. Servez-vous de mes outils

Comrendre l'origine de la maladie : pourquoi la peau est-elle seche?

Prendre un papier et des crayons.

papier et crayons

Dessiner un mur

dessiner un mur

 

 

Question : Imaginons que je recule en voiture et tape le mur. Le mur ne s'écroule pas, pourquoi ?

 

 

Réponse : le mur ne s'écroule pas, il est solide grâce au ciment qui tient les briques entre elles.


Explications : Dans la peau atopique, les briques sont normales, le ciment est de mauvaise qualité. C'était déjà ainsi dans le ventre de votre mère.

Conséquences : la peau fonctionne comme une passoire.

passoire

Elle laisse l'eau de la peau s'évaporer.


C 'est pour cela qu'elle est sèche, elle manque d'eau, mais boire n'y fera rien

Inversement, l'air rentre et l'air a beaucoup changé dernièrement.


Tout ce qui passe à travers la peau va déclencher l'inflammation, l'incendie, le système immunitaire.

C 'est l'eczéma.


L'eczéma est une maladie du monde moderne.


  • Mes outils sont faciles, ils ne coûtent rien, ils sont basés sur des conceptions, des analogies, des objets, des situations que nous connaissons tous. 
  • Ils permettent de faire comprendre et non pas d'expliquer ce qu'est " une barrière cutanée altérée" formule incompréhensible  
  • Ils vous permettent de ne plus rester sur l'idée qu'il faut trouver l'origine pour guérir. Nous n'avons pas actuellement les moyens de réparer cette anomalie
  • Ils vous permettent de DONNER DU SENS  à l'hygiène et à l'hydratation spécifiques de l'eczéma atopique.

Eteindre l'incendie ne donne pas la raison de l'incendie

Toute métaphore basée sur le feu sera juste et sera pertinente pour vous aider à réagir .

L eczema se comprend comme on construit un escalier, marche apres marche


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