Trucs et astuces dans l'eczéma. Une maman partage avec vous son quotidien avec un garçon de 3 ans atteint par l'eczéma depuis la naissance. Depuis qu'elle a suivi le programme d'éducation thérapeutique, la situation a bien changé.
Le but n'est pas d'évoquer des alternatives pour ne pas faire le traitement médical de base.
Le but est de voir dans la vie de tous les jours, les trucs et astuces que cette maman a trouvés pour s'adapter au quotidien de son fils.
1. D'abord trouver des informations fiables.
Ce qui est dur, c'est d'avoir plein d'infos, ne pas savoir quelle était la bonne. Quand j'ai rencontré l'éducation thérapeutique, j'avais enfin un cap à suivre. Ce qui donne confiance, c'est de comprendre le fonctionnement de la maladie et les réactions du corps. Sur un bébé, c'est le plus dur à vivre, les réactions du corps qui ne sont pas celles des livres sur les bébés.
le changement radical, ce fut l'education therapeutique, au bout de 6 mois de souffrance
Merci beaucoup pour cette nouvelle journée où j'ai beaucoup appris. Je n'ai pas vu le temps passer ! Ce que j'ai compris/ appris hier
- mon fils, mon mari et moi, on a de l'eczéma, ce n'est pas une chose à prendre à la légère, encore moins à nier mais bien à apprivoiser : vous me l'aviez dit mais ce n'est pas encore acquis.je comprends tout ce qui arrive si on arrête les soins quotidiens : la routine, c'est vraiment la clé
- Je parle avec une maman d'une petite fille du même âge que mon fils. Sa fille vient d'être hospitalisée et ne peut pas se baigner dans les lacs. Je prends conscience de tout ce qui aurait pu m'arriver.
- Continuer à encourager l'autonomie de notre fils.
- Mon mari me répond quand je lui dis le soir "bon il en met 3 kgs par bras mais ok"
-
Etre vigilant au bien-être/ estime de soi. On construit un groupe de
copains près de chez nous. Ils seront soudés à l'école
-
Comment
expliquer à la maîtresse et apporter son sans savon à l'école.
Beaucoup de gens m'ont remerciée pour mon témoignage, ça m'a fait chaud au cœur.
Puis des sites
2. Trucs et astuces dans l'eczéma. L'école.
J'ai pris conscience à la dernière journée de l'eczéma, que mon fils allait rentrer à l'école et qu'il fallait anticiper les problèmes .
On lui a fait lire des livres " la classe fait du sport " pour anticiper les situations, prendre confiance en lui et savoir faire ses soins.
Pour résister aux moqueries, j'ai construit un groupe d'amis en amont avec des enfants de son âge qui seront à l'école avec lui.
On l'a mis en situation à la maison d'une moquerie à l'école et on a discuté ensemble ce qu'il pourrait répondre pour se défendre.
A l'école, mon fils part avec :
- de quoi se laver sans savon
- de quoi s'hydrater
- un mini spray d'eau thermale
- une serviette très douce pour s'essuyer les mains
3. Trucs et astuces dans l'eczéma. Le sommeil.
- Solutionné grâce aux conseils de l'association et allergo = on a vidé le lit de toutes les peluches + porte chambre presque fermée +
-
Boîte à histoires lunii sophrologie https://lunii.com/
fr-fr/luniistore-catalogue/ douce-nuit/ + -
Veilleuse bruits de vague https://www.
natureetdecouvertes.com/ puericulture/chambre-bebe- enfant/veilleuses/veilleuse- tortue-aquatique-30148530
J'accepte mieux le réveil à 3 heures du matin. Grâce à l'éducation thérapeutique, j'ai compris que la cortisone naturelle du corps (le cortisol) diminue à cette heure là et n'assure plus son rôle anti-inflammatoire. Donc, ça gratte.
4. Trucs et astuces dans l'eczéma. La baignade.
avant la baignade
- Crème barrière A derma,
- Chaussures aquashoes douces pour protéger les pieds sinon cicatrisation relou
apres la baignade
C'est surtout en sortant que le rituel est efficace
A la piscine ( bébé nageur le samedi matin 1 heure dans l'eau sans problème).
Sur place, parce qu'il est déjà 11 h quand on sort et que ce serait impossible de le faire à la maison avec repas, sieste, faim, fatigue ...
- serviette dès qu'on sort de la douche, celles toutes douces de Decathlon
- douche et retrait du maillot mouillé illico
- tapis decahtlon pour les pieds au sec
- séchage corps entier en tapotant
- crème aussitôt
Au lac ou rivière
- vieux plaid sur la pelouse/sable pour être au sec
- serviette microfibre
- on retire vite le maillot > émollient,
- si proche maison on rentre + douche + émollient
5. Trucs et astuces dans l'eczéma. Routine et autonomie de l'enfant
Mon fils a à peine 3 ans, il sait déjà que :
- après le petit déjeuner, il se lave les mains avec le produit sans savon
- il hydrate aussitôt les mains avec l'émollient
- son corps étant un château-fort, il faut refaire le ciment des fortifications
- il met la crème comme un loup tout seul face au miroir . Le miroir permet de prendre conscience du corps et de jouer avec.
Est-ce qu’il y a des astuces pour faire accepter les soins aux enfants?
6. Trucs et astuces dans l'eczéma. Alternatives au grattage.
Eviter de dire : ne gratte pas !
par contre oser la question : qu'est-ce qu'on fait quand ça gratte ?
Réponse de l'enfant : on met de la crème !
Oui, la quelle ? le petit tube! (1 seule fois par jour)
Si on n'a pas la crème à la cortisone sous la main ,
- on souffle dessus
- on fait diversion ...
- avoir un pop-it dans son sac
7. Comment vivre avec l'eczéma. La famille
L'epuisement de la famille a cause de la maladie
- Quand les soins quotidiens d'un enfant en bas âge rajoutent un truc dur en plus du reste (chômage, dépression post-partum), ça peut transformer la vie en obstacle insurmontable = tensions dans le couple, tensions avec les autres, sentiment d'incompréhension, dépression, divorce : Comment vivre avec ?
- Envie d'en finir quand on a le tiercé gagnant au quotidien : allergies alimentaires qui imposent une organisation pharaonique + asthme qui réveille la nuit + eczéma... Comment garder courage et surtout continuer la crème quoi qu'il en coûte ?
- Colère quand d'autres parents se plaignent de pacotilles, ou ne s'adaptent pas quand on part en vacances ensemble vu que les autres ressentent la maladie tellement moins fort, ne peuvent pas se rendre compte... Comment mieux se faire comprendre de l'entourage ?
- Dans une petite ville, on est confrontés toujours aux mêmes personnes : la fameuse dermatologue si méchante, les nounous qui conseillent d'aller chez le magnétiseur du coin... Comment affronter toujours les mêmes personnes, oser sortir de chez soi, surmonter ses émotions ?
La famille depuis que l'eczéma va mieux
- une philosophie de vie,
- apprendre à s'affirmer, à vivre avec,
- apprendre à se faire des amis, des alliés pour être plus forts face au regard des autres,
- trouver ses propres stratégies en couple, renforcer le lien familial,
- élever son enfant différemment et en retirer de la fierté,
- une vie de famille normale.... tout le monde dort mieux
8. Trucs et astuces. Les jeux et les histoires autour de l'eczéma.
9. Le cas particulier des plaques épaisses
Les plaques épaisses s'appellent "lichénifiées". Elles sont entretenues par le grattage. Au lieu de mettre des moufles ou des gants pour la nuit, il vaut mieux recouvrir les plaques elles-mêmes par des pansements adaptés. Ces pansements tiennent tout seul, et si l'enfant se gratte, il n'abime pas sa peau, mais le pansement.