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Ne pas savoir, ne pas vouloir, ne pas pouvoir et l'eczéma

Je me souviens de mon père, qui face au médecin ne disait pas un mot. Le médecin parlait, donnait l'ordonnance, mon père suivait le traitement à  la lettre. Heureusement, nous ne sommes plus dans cette attitude. Mais cela demande de l'attention pour comprendre ce qui est en jeu ...

Ne pas savoir, ne pas vouloir, ne pas pouvoir et son eczéma

1.Ne pas savoir...

Savoir est il important ?

savoirs du patient

Vos savoirs à vous, c'est votre quotidien : 

  • je dors mal tellement je me gratte
  • j'ai la tête de travers
  • je ne supporte plus le regard des autres
  • j'ai tout essayé, rien ne marche
  • j'en ai marre, j'abandonne, je me résigne
  • je ne peux  même plus faire du sport
  • ma peau est pourrie
  • c'est le stress
  • etc...

savoirs du medecin

Notre savoir, c'est la science : 

  • une anomalie  de la barrière cutanée
  • avec une hyperstimulation du système immunitaire de type TH2.

Sauf que en pratique, ce savoir est incompréhensible, et qu'il y a en plus des préjugés du côté des médecins :

  • le bébé est trop petit pour être traité
  • la cortisone, quand même pas trop
  • ce n'est pas une maladie
  • vous êtes trop nerveuse
  • c'est votre faute, vous la couvez trop 
  • etc...

 

savoirs des autres pensees

Sans compter les autres discours, l'eczéma c'est : 

  • un mal qui doit sortir
  • le lactose, le gluten
  • une allergie alimentaire
  • le foie
  • une maladie psychosomatique ...
Eczema et depression
Normal d'être perdu ...

Oui, c'est important de savoir : 

  • d'où vient l'eczéma, quelle en est son origine et
  • bien faire la différences avec les facteurs déclenchants 
eczema solution
Construire ses solutions

Savoir est il suffisant?

evaluation des competences dans l eczema

Voici un exemple qui servira de démonstration :

  • Compétences  = ce que le patient doit savoir et savoir faire
  • DLQI est un indice de la qualité de vie, il existe en version adulte et version enfant
  • Po scorad est un score qui évalue la sévérité de la maladie : de 0 à 25 forme légère, de 25 à 50 forme modérée, au dessus de 50 forme sévère, maximum à 103
evaluation des competences dans l eczema

24 novembre 21 avant l'ETP (éducation thérapeutique )

13 avril 22 après l'ETP

  • Compétences  : 13 avant, 21 après sur un total de 26 : net progrès dans les savoirs 
  • Qualité de vie : 4 avant , 2 après (de toute façon très peu altérée)
  • Sévérité de la maladie  : 47 avant, 43 après : résultat décevant, l'amélioration attendue par l'ETP est de réduire le score de moitié, sinon plus.

  • On voit nettement sur cet exemple que la maman de l'enfant a nettement amélioré ses scores de connaissance et de compétences,
  • Sauf que l'amélioration de la maladie attendue n'est pas au rendez vous!
  • La seule conclusion est que le traitement pose problème, alors pourquoi ?
  • Explorons le vouloir et le pouvoir !
  • Donc non, savoir ne suffit pas.

indice de qualite de vie (DLQI) version enfant

Enormément = 3 points/ Beaucoup = 2 points/ Un peu = 1 point/ Pas du tout = 0

Plus la somme est basse, moins l'enfant souffre dans sa vraie vie de l'eczéma. 

score de gravite de la maladie : application  po scorad a telecharger

Vous êtes nombreux parmi les jeunes générations à demander une application. En voici une, vos remarques et demandes complémentaires sont les bienvenues. Vous pourrez les soumettre dans l'espace dédié  à votre questionnaire au bas de cette page.


2. Savoir mais ne pas vouloir...

Il y a tant de raisons de ne pas vouloir se traiter, en voici quelques unes.

J'ai peur du traitement

La peur de la cortisone  en crème

Petite histoire vraie : je me souvient d'une maman qui avait absolument tout juste au test Topicop,  mais " rassurez-vous " me dit-elle, " chaque fois que je me sers de la cortisone, je téléphone à la magnétiseuse pour qu'elle enlève le danger "...

Si on ne va pas à la rencontre des peurs du patient, le savoir scientifique ne sert à rien.

je ne suis pas malade

  • Nier la maladie, c'est se mettre à distance du mot "malade".
  • Accepter la maladie et la responsabilité d'être malade demande du temps.

le poids de la famille

Voici un exemple : "Je ne voulais pas faire le traitement car c'était renier  l'univers très bio et très naturel de ma mère qui me disait que j'étais trop nerveuse." 

Ce n'est que de la peau seche!

Ah non ! ce n'est pas qu'un problème de peau sèche. L'eczéma non traité a des conséquences  :

  • L'asthme, le rhinite allergique (rhume des foins)
  • Ne plus s'aimer
  • Les comorbidités =  l'inflammation chronique est toxique.

3. Savoir, vouloir et pourtant ne pas pouvoir ...

Savoir, vouloir et pourtant ne pas pouvoir ! C'est le plus simple et pourtant on n'y pense pas toujours  :  avez-vous vos soins à portée de mains?

Avez vous tout dans la même piece?

  • Si le cérat est au frigidaire,
  • la crème hydratante dans la chambre,
  • et la cortisone encore ailleurs ...

normal de ne pas être régulier. Mettez tout dans la même pièce!

les parents separes

Il est parfois utile de demander au médecin de faire l'ordonnance en double.

 

Comme ça, chaque parent est autonome et a les mêmes conseils que l'autre.

l ordonnance

Elle doit être faite pour un an.

N'oubliez pas que le médecin traitant est tout à fait apte à vous la renouveler. 

le coût

Il existe des émollients remboursables 

pas de stock à la maison

Toujours 3 tubes d'avance de dermocorticoide en stock à la maison. 

Votre enfant fera une crise un jour férié, alors que la voiture est en panne, et que votre belle mère se casse le col du fémur ... 

 


4. Et pourtant savoir, vouloir et pouvoir ne suffisent toujours pas...

motivation du patient

Voici un dia tirée d'une formation réalisée  par le Docteur Jean-Marc Chavigny de l'école de l'atopie de Nantes, sur le thème de la  motivation. Le mot Clef  :

                RESPECTER LE TEMPS DU PATIENT

                         Il faut être motivé.

Mais  Il faut surtout que le soignant soit motivé.

doute
Facile à dire...
motivation dans l eczema


mots clefs : savoir, vouloir, pouvoir, eczema

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