La souffrance du patient atopique


La souffrance du patient atopique est souvent sous-estimée

Livre sur l'eczéma : l'eczéma est-ce vraiment dans la tête?
Livre sur l'eczéma

 

Les maladies de la peau provoquent peu d'empathie et sont souvent taxées de  " eczéma nerveux " 

Non seulement les préjugés et les obstacles au traitement éloignent le patient de soins satisfaisants, mais le regard des autres et leur manque de considération  doublent la souffrance du patient d'une souffrance morale.

 

 Voici deux livres pour en parler :

- Changer son regard sur l'eczéma

- L'eczéma, est-ce vraiment dans la tête ?

 

 

Ils ont l'avantage : 

  • de sensibiliser le lecteur à la souffrance du patient
  • de déculpabiliser les mamans tant elles ont entendu que c'était de leur faute
  • de comprendre les cercles vicieux qui s'installent entre les poussées et le stress
  • de comprendre comment l'eczéma construit un sujet dans l'insécurité
  • de comprendre pourquoi l'insécurité entraîne tellement de difficultés ou de culpabilité à se séparer, permettant de dire au bout d'années d'évolution que l'eczéma est une maladie de la séparation. C'est l'eczéma qui est l'origine de cet engrenage ...

Le patient atopique craint d'être pris en photo

 Exposition Portraits de Peaux
Exposition Portraits de Peaux

 

 

 

 

La souffrance morale du patient dégrade son estime et son image.

 

Cette blessure identitaire s'exprime souvent au moment de prises de photos.

Traiter la peau ne suffit pas si l'être humain reste fragilisé par son passé.

 

 La photographie est l'occasion de travailler avec le patient l'image de soi et l'estime de soi

 

Il arrive que le patient atopique aille "bien", c'est à dire que sa peau est normale, mais par contre la blessure narcissique reste très violente. Un patient atopique va "bien" quand il retrouve son image et sa confiance en lui


Lutter contre les discriminations liées au regard commence à l'école

L'eczema et l'école
L'enfant atopique souffre de discriminations à l'école

 

 

L'enfant construit son image dans le regard de l'autre : 

d'abord dans la famille à la maison, puis à l'école  avec les copains

Il peut y voir du dégoût, du rejet...

 

Je me souviens d'une petite fille de 8 ans à qui je demandais si elle se voyait en princesse ou en grenouille ? la réponse fut glaçante : je suis une grenouille !

 

Il s'agit ici d'un travail réalisé dans une école primaire  :

               la curiosité est spontanée, l'enfant apprend la différence

               mais il faut faire attention à ne pas blesser l'autre par un regard de dégoût

L'enfance est un bon âge pour lutter contre les discriminations

            

              

              


Les conséquences psychologiques de l'eczéma sont négligées

L'eczema et le stress
L'impact psychologique de l'eczéma doit être reconnu

 

Arrête de te gratter est la phrase la plus entendue par les patients. Il y en a d'autres...tu ne vas pas en mourir, il y a plus grave que toi ...

 

Ces phrases cachent un monde d'incompréhension, de lassitude

Elles ont toutes un impact sur l'équilibre du patient

 

Voici des articles pour communiquer autour de cette souffrance


Les différentes études internationales sur l'impact psychologiques de l'eczéma notifient des troubles anxio dépressifs, des troubles du sommeil, voire des syndromes dépressifs pouvant aboutir à des taux de suicide plus élevés dans ce groupe de patients. 

Ces études  pourtant déjà très informatives ne sont pas assez diffusées dans la communauté médicale. L'eczéma reste encore trop souvent un problème où il suffit d'arrête de se gratter et mettre de la crème émolliente. 

Les consultations courtes de 5 minutes avec un tube de dermocorticoide par mois à renouveler à l'année sont bien le reflet du rejet que subissent ces patients

Mais il est  un impact encore bien plus sournois de l'eczéma et qui démarre très tôt dans la vie : c'est un grand sentiment d'insécurité, l'inverse de la confiance en soi. La confiance en soi se construit en de multiples étapes : 

  • d'abord un regard confiant des parents 
  • puis une acquisition de compétences dans un cadre bienveillant
  • enfin un plaisir à appliquer ses compétences

Rien de ne produit ainsi dans l'eczéma

  • le regard des parents et surtout de la maman est le plus souvent inquiet , et c'est bien normal
  • l'acquisition des compétences ne peut pas se faire en confiance, puisque la maman elle même est en insécurité sur les soins qu'elle prodigue
  • le plaisir à faire les soins par l'enfant lui même  est compliqué car en pratique c'est souvent le parent qui oblige l'enfant à faire les soins et tout cela se passe dans une ambiance tendue 
  • l'eczéma fatigue toute la famille ...

Mots clefs : souffrance du patient atopique, eczéma nerveux, impact psychologique de l'eczéma, (dermatite/exéma)