Dessine toi avec et sans eczéma

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L’enfant atteint d’eczéma souffre-t-il ? 

Toutes les études internationales attestent de troubles du sommeil, de dégradation de l’estime de soi voire de troubles anxio-dépressifs chez les enfants atteints d’eczéma. Ces études sont basées sur des critères établis par les adultes.

Et si on donnait la parole aux enfants, auraient-ils autre chose à dire, à partir de quel âge et sous quelle forme ? Les enfants : que disent-ils de leur vie avec ou sans eczéma ?

Le but de ce travail était de répondre à ces questions à partir du mode d’expression favori de l’enfant : le dessin                                                                                                             

En pratique                                                                                                                                                                                         

Apparaissent : soit une représentation du corps ( Les Amputés), soit une mise en scène ( Autre Chose), soit une émotion ( Les Tristes), soit rien de particulier ( Les Mêmes ), soit un mélange des messages ( Les complexes)

Les interprétations des dessins sont uniquement celles données par les enfants.

Dans ce groupe, le schéma corporel pose problème

Dans cette première série de 5 : 

• il manque des membres du côté de l'eczéma (à gauche)
• les membres réapparaissent du côté sans eczéma (à droite)

Dans ce groupe, les enfants se sont mis en scène. Ils n'ont pas dessiné leur corps.

Paroles des enfants : 

1. N'approche pas sinon je te mange,  (enfant = requin, eczéma = ver de terre)
2. L'oiseau enlève le grattage sur le dos du chien et sans eczéma le chien il est bien
3. Ca gratte, ça gratte pas
4. J'ai peur du monstre (côté eczéma)
5. Je suis enfermée dans la tour avec l'eczéma, et là je peux sortir
6. Aucun intérêt pour la consigne, l'enfant a fait ce qu'elle voulait, et n'a pas souhaité le commenter
7. L'arbre est troué avec l'eczéma, il retrouve ses feuilles sans.
8. J'ai dessiné tout ce que je ne peux pas faire sans avoir mal : aller à la piscine et jouer du violon

Dans ce groupe, à part le dessin 4, l'enfant s'est représenté par son image corporelle, identique des deux côtés. Seules les plaques apparaissent du côté eczéma et disparaissent du côté sans. 

Le dessin 3 est à lire de droite à gauche

Le dessin 6 nous dit : on nami lacrém on sétai rouge du conu il y a plu eczema

Le dessin 10 : quand j'ai de l'eczéma, je garde les cheveux en l'air

C’est dans ce groupe qu’une famille a refusé la publication du dessin de leur enfant : il est important d’en parler car l’enfant avait d’abord fait un dessin rigoureusement identique avec ou sans eczéma. Puis, une fois la consultation finie, il a demandé à en faire un autre : dans le deuxième, il pleurait du côté avec eczéma. Je ne voulais pas faire de la peine à maman, je ne voulais pas lui dire que j’étais triste…

Hormis cet enfant, dans ce groupe, il semblerait que l’eczéma ait peu d’impact.

Dans ce groupe, la tristesse ...

Dans ce groupe, étaient inclus par défaut tous les dessins qui ne recueillaient pas 4 lectures identiques par les observateurs.

Le fond noir a été choisi dans un but de visibilité de dessins très peu visibles sur fond blanc.

Le dessin de la main représente ainsi une " main de vieille " avec l'eczéma et une main de jeune ado sans 

La limite de ce travail

L’idée ici n’est surtout pas de chercher à faire une analyse psychologique de l’enfant et encore moins de se substituer aux regards des psychologues. Dans ce registre Eric w Pireyre psychologue, nous parle de l’image du corps dans une composition composite où interviennent :  le sentiment de continuité de l’existence, l’identité, l’identité sexuelle, la peau physique et psychique, la sensibilité somato-viscérale, la représentation de l’intérieur du corps, les angoisses corporelles archaïques, et les mécanismes de défense. 

Pour nous dermatologues, Il s’agit juste de voir ce que la présence ou l’absence de l’eczéma change dans ce que l’enfant dit de lui, malgré toute cette complexité de son organisation, dans le seul but d’alerter sur la nécessité d’une prise en charge correcte.

La courbe jaune est celle de la permanence de l'eczéma au quotidien depuis environ la première année de vie de l'enfant.

La courbe verte est celle des eczéma les moins agressifs : formes légères. 

La courbe rouge est celle des eczéma les plus agressifs : formes modérées et sévères

La courbe jaune est dominante. 2/3 des enfants de cette étude ne savent pas ce qu'est une vie sans eczéma.

Le groupe les Amputés, celui des tous petits, cumule à la fois les formes les plus légères et les plus permanentes. Or ce groupe nous montre des corps mutilés, absents ou régressés au stade de déchets organiques. Cela nous prouve à quel point, c'est bien la permanence de l'eczéma qui est le facteur le plus impactant sur l'enfant, et que cet impact se traduit par une fragilité dans la construction identitaire.

Que va devenir cette fragilité? comment évolue-t-elle avec le temps?

Personnellement, je pense qu'il y a une continuité entre chaque tranche d'âge, bien au-delà des capacités purement cognitives de l'enfant à dessiner. Mais cette idée est fondamentalement la question de ce travail. 

Un enfant dont l'eczéma devient chronique, est le plus souvent un enfant en défaut de soins. 

Ce défaut de soins  a deux origines : 

• la méconnaissance de la maladie chez les soignants : " le  bébé est trop petit pour être traité", "de toute façon ça va partir tout seul", "ce n'est qu'un problème esthétique", "la cortisone le moins possible" " vous avez mal vécu votre grossesse"...
• l'impossibilité pour les parents de s'y retrouver dans des discours si discordants ajoutés à ceux des rumeurs et de l'entourage : "tu n'as qu'à faire ça", pas étonnant que ça revienne, tu lui donnes de la cortisone!", "le lait de vache c'est pour les veaux ", de toute façon, ça ne sert à rien de traiter, ça revient tout le temps "...

Il est donc fondamental qu'au cours de la consultation le parent puisse aborder tous les obstacles qu'il a rencontrés, les peurs et les croyances, sa culpabilité...

....et de renforcer la formation des soignants ...

La vie ne doit pas tourner autour de l'eczéma, les parents ont besoin d'être soutenus, les enfants ont besoin de faire du sport, il faut les aider tous à devenir complètement autonomes sur cette maladie. L'eczéma ne sera plus alors un fardeau.