Dessine toi avec et sans eczéma


Tous ces dessins sont protégés par un copy right. Toute reproduction  à visée commerciale est strictement interdite.

Certains dessins ont été surlignés pour les rendre plus lisibles


Le dessin : moyen d'expression favori de l'enfant


Que dit l'enfant de son eczéma?


L’enfant atteint d’eczéma souffre-t-il ? 

Toutes les études internationales attestent de troubles du sommeil, de dégradation de l’estime de soi voire de troubles anxio-dépressifs chez les enfants atteints d’eczéma. Ces études sont basées sur des critères établis par les adultes.

Et si on donnait la parole aux enfants, auraient-ils autre chose à dire, à partir de quel âge et sous quelle forme ? Les enfants : que disent-ils de leur vie avec ou sans eczéma ?

Le but de ce travail était de répondre à ces questions à partir du mode d’expression favori de l’enfant : le dessin                                                                                                             

Et si on donnait la parole aux enfants?


En pratique                                                                                                                                                                                         

La consigne était «  dessine toi avec l’eczéma et sans l’eczéma » à la fin de la consultation au moment de la négociation de l’ordonnance avec le parent.  

 

 

L’enfant était ainsi soustrait aux regards du parent et du médecin. Il avait peu de temps, ce qui favorisait une grande spontanéité.  Il avait à disposition des feutres et / ou des crayons de couleur

Les observateurs :                                                                        docteur Bourrel dermatologue, le docteur Bouttaz généraliste, le docteur Mauries Perrier pédiatre, madame Cécile Tribouillard pharmacien et patiente atopique, madame Emeline Cambet infirmière et patiente atopique, madame Jocelyne Dijoud professeure des écoles.

Il fallait 4 résultats identiques pour appartenir à un groupe. Les dessins pour lesquels les résultats étaient discordants étaient rangés dans le groupe Les Complexes par défaut.

 

59/64 parents ont donné leur accord pour la publication des dessins. Un seul a refusé. 4 n’ont pas répondu.


Les dessins font apparaitre 5 groupes


Les Amputés

Autre Chose

Les Mêmes

Les Tristes

Les Complexes


Apparaissent : soit une représentation du corps ( Les Amputés), soit une mise en scène ( Autre Chose), soit une émotion ( Les Tristes), soit rien de particulier ( Les Mêmes ), soit un mélange des messages ( Les complexes)

 

Les interprétations des dessins sont uniquement celles données par les enfants.


Le groupe : Les Amputés

Dans ce groupe, le schéma corporel pose problème

 

Dans cette première série de 5 : 

  • il manque des membres du côté de l'eczéma (à gauche)
  • les membres réapparaissent du côté sans eczéma (à droite)

Dans ce dessin ( à lire de droite à gauche ) 

  • à droite = côté avec eczéma : le corps a complètement disparu ; dominé, envahi par l'eczéma, c'est le grattage compulsif, la main peut aller jusqu'à perforer la feuille.
  • à gauche = côté sans eczéma : le bonhomme apparait !

 


L'enfant a dessiné sur deux feuilles : 

  • à gauche : lui au stade " caca-boudin" avec l'eczéma
  • à droite : lui sous la forme d'un magnifique bonhomme patate

 

 

Là, le corps reste amputé des deux côtés,

mais la taille de la tête augmente fortement du côté droit sans eczéma



Le groupe : Autre chose

Dans ce groupe, les enfants se sont mis en scène. Ils n'ont pas dessiné leur corps.

 

Paroles des enfants : 

  1. N'approche pas sinon je te mange,  (enfant = requin, eczéma = ver de terre)
  2. L'oiseau enlève le grattage sur le dos du chien et sans eczéma le chien il est bien
  3. Ca gratte, ça gratte pas
  4. J'ai peur du monstre (côté eczéma)
  5. Je suis enfermée dans la tour avec l'eczéma, et là je peux sortir
  6. Pour le coeur : l'enfant n'a pas souhaité commenter son dessin
  7. L'arbre est troué avec l'eczéma, il retrouve ses feuilles sans.
  8. J'ai dessiné tout ce que je ne peux pas faire sans avoir mal : aller à la piscine et jouer du violon

Le groupe : Les Mêmes

Dans ce groupe, à part le dessin 4, l'enfant s'est représenté par son image corporelle, identique des deux côtés. Seules les plaques apparaissent du côté eczéma et disparaissent du côté sans. 

 

 

Le dessin 3 est à lire de droite à gauche

Le dessin 6 nous dit : on nami lacrém on sétai rouge du conu il y a plu eczema

Le dessin 10 : quand j'ai de l'eczéma, je garde les cheveux en l'air

C’est dans ce groupe qu’une famille a refusé la publication du dessin de leur enfant : il est important d’en parler car l’enfant avait d’abord fait un dessin rigoureusement identique avec ou sans eczéma. Puis, une fois la consultation finie, il a demandé à en faire un autre : dans le deuxième, il pleurait du côté avec eczéma. Je ne voulais pas faire de la peine à maman, je ne voulais pas lui dire que j’étais triste

 

Hormis cet enfant, dans ce groupe, il semblerait que l’eczéma ait peu d’impact sur cette tranche d'âge.


Le groupe : Les Tristes

Dans ce groupe, la tristesse ...

 



Le groupe : Les Complexes

Dans ce groupe, étaient inclus par défaut tous les dessins qui ne recueillaient pas 4 lectures identiques par les observateurs.

 

Le fond noir a été choisi dans un but de visibilité de dessins très peu visibles sur fond blanc.

Le dessin de la main représente ainsi une " main de vieille " avec l'eczéma et une main de jeune ado sans 



La limite de ce travail

L’idée ici n’est surtout pas de chercher à faire une analyse psychologique de l’enfant et encore moins de se substituer aux regards des psychologues. Dans ce registre Eric w Pireyre psychologue, nous parle de l’image du corps dans une composition composite où interviennent :  le sentiment de continuité de l’existence, l’identité, l’identité sexuelle, la peau physique et psychique, la sensibilité somato-viscérale, la représentation de l’intérieur du corps, les angoisses corporelles archaïques, et les mécanismes de défense. 

Pour nous dermatologues, Il s’agit juste de voir ce que la présence ou l’absence de l’eczéma change dans ce que l’enfant dit de lui, malgré toute cette complexité de son organisation, dans le seul but d’alerter sur la nécessité d’une prise en charge correcte.


Les enfants souffrent-ils ? et de quoi ?

dessine toi avec et sans eczema

 

Les petits sont dans le groupe Les Amputés.

 

Construction identitaire et schéma corporel sont liés.

Un corps mutilé est le reflet visible d'une fracture identitaire déjà identifiable à 4 ans.

 

Les petits nous parlent d'eux de façon symbolique


Dessine toi avec et sans eczema

Les 6-7 ans sont dans le groupe Autre Chose :

  • peur
  • handicap
  • enfermement
  • manque

                                                            

Cette insécurité intérieure ne passe plus par le schéma corporel lui-même, mais par une mise en scène où l'enfant nous laisse voir sa relation à son entourage, son environnement.

 

Cette insécurité se traduit dans le monde relationnel


dessine toi avec et sans eczema

Les 8 ans sont dans le groupe Les Mêmes.

 

Même dessin  du corps

avec ou sans plaques (les plaques sont sur les  joues).

 

Le fait : 

  • que le dessin du corps soit le même avec ou sans eczéma,
  • que les couleurs soient en règles claires,
  • que l'émotionnel soit en règle de la joie

laisse penser que les enfants de ce groupe ont accès à des ressources permettant leur résilience. 


courbe des groupes en fonction de l'age

 

Une résilience ? oui! mais pour combien de temps ?

Le groupe Les Mêmes laisse supposer que l'eczéma impacte peu les enfants. 

 

Pourtant le fait que la courbe s'effondre avec l'avancée dans l'âge montre que cette résilience ne tient pas dans le temps. Elle s'efface au profit de la tristesse...

                          La résilience s'effondre avec le temps

 

dessine toi avec et sans eczema

Les 9 ans sont dans le groupe Les Tristes.

 

Des larmes, une moue avec.

Un grand sourire sans.

Ce sont des pré-adolescents, leur univers relationnel devient de plus en plus compliqué

Ils souffrent à la fois de leur peau et des réactions désagréables autour d'eux :

  • t'as vu comme t'es moche
  • on dirait un singe

Les parents sont aussi accablés : 

  • mais tu le traites ?
  • de toute façon t'es trop nerveuse!

Leur tristesse ouvre le champ sur d'autres questions : 

  • Imaginent-ils leur avenir sans eczéma?
  • Quelle confiance ont-ils en eux? quelle estime ont-ils d'eux-mêmes?
  • Sont-ils à risque de présenter un syndrome dépressif ?
  • Quelles ressources ont-ils ou n'ont-ils plus ?
  • Quel est leur passé, quelle est leur histoire ?

 

L'effacement de cette résilience laisse place à la tristesse

 


Dessine toi avec et sans eczema
main de vieille avec l'eczema

Les plus grands sont dans le groupe Complexes

 

Tous les messages se mélangent.

Le groupe Les Complexes a réuni les dessins qui ne correspondaient à aucun des autres groupes. 

Il a été très étonnant de voir que s'y assemblaient les enfants les plus grands. Les messages s'additionnent et sont plus difficiles à repérer.

Le dessin n'est peut être plus le moyen d'expression favori à cet âge.



Les enfants souffrent de ce qu'ils sont, et pas uniquement de ce qu'ils ont


Cette souffrance est-elle liée à la sévérité de la maladie ou à sa permanence?

Courbe de la sévérité de la maladie et de sa permanence

La courbe jaune est celle de la permanence de l'eczéma au quotidien depuis environ la première année de vie de l'enfant.

La courbe verte est celle des eczéma les moins agressifs : formes légères. 

La courbe rouge est celle des eczéma les plus agressifs : formes modérées et sévères

 

La courbe jaune est dominante. 2/3 des enfants de cette étude ne savent pas ce qu'est une vie sans eczéma.

 

Le groupe les Amputés, celui des tous petits, cumule à la fois les formes les plus légères et les plus permanentes. Or ce groupe nous montre des corps mutilés, absents ou régressés au stade de déchets organiques. Cela nous prouve à quel point, c'est bien la permanence de l'eczéma qui est le facteur le plus impactant sur l'enfant, et que cet impact se traduit par une fragilité dans la construction identitaire.

 

 

Que va devenir cette fragilité? comment évolue-t-elle avec le temps?

Personnellement, je pense qu'il y a une continuité entre chaque tranche d'âge, bien au-delà des capacités purement cognitives de l'enfant à dessiner. Mais cette hypothèse est fondamentalement la question de ce travail. 

 

Ce n'est pas la gravité de l'eczéma qui impacte le plus l'enfant, c'est sa permanence au quotidien. 

 

Vivre avec un eczéma au quotidien, même avec une forme légère, occasionne très tôt une fracture identitaire, une insécurité intérieure, symbolisée dans la représentation du schéma corporel



Pourquoi l'eczéma devient-il chronique chez les enfants?


Un enfant dont l'eczéma devient chronique, est le plus souvent un enfant en défaut de soins. 

Ce défaut de soins  a deux origines : 

  • la méconnaissance de la maladie chez les soignants : " le  bébé est trop petit pour être traité", "de toute façon ça va partir tout seul", "ce n'est qu'un problème esthétique", "la cortisone le moins possible" " vous avez mal vécu votre grossesse"...
  • l'impossibilité pour les parents de s'y retrouver dans des discours si discordants ajoutés à ceux des rumeurs et de l'entourage : "tu n'as qu'à faire ça", pas étonnant que ça revienne, tu lui donnes de la cortisone!", "le lait de vache c'est pour les veaux ", de toute façon, ça ne sert à rien de traiter, ça revient tout le temps "...

Il est donc fondamental qu'au cours de la consultation le parent puisse aborder tous les obstacles qu'il a rencontrés, les peurs et les croyances, sa culpabilité...

....et de renforcer la formation des soignants ...

 


        Un enfant dont l'eczéma devient chronique

             est  le plus souvent (pas toujours...)

                   un enfant en défaut de soins

Mieux former les soignants permettrait d'aider les parents perdus dans des discours si discordants




Quels outils mettre en place?


Au-delà des soins de la peau, il est important que l'enfant et ses parents récupèrent confiance : 

  • confiance dans le traitement
  • confiance dans le soignant
  • confiance en eux

Tant que ces trois confiances ne sont pas à 10/10, le travail n'est pas fini...

Le meilleur outil ... c'est le médecin formé à l'attitude éducationnelle. 

Ecouter tout le parcours d'un parent, comprendre ses difficultés, les accueillir, en parler ensemble, donner les moyens aux parents de construire la logique du fonctionnement de cette peau, soutenir dans les échecs, valoriser, déculpabiliser...


La vie ne doit pas tourner autour de l'eczéma, les parents ont besoin d'être soutenus, les enfants ont besoin de faire du sport, il faut les aider tous à devenir complètement autonomes sur cette maladie. L'eczéma ne sera plus alors un fardeau. 


Connaissez-vous le GET?


logo du GET

Le GET est le groupe d'éducation thérapeutique dans la dermatite atopique. Il s'agit d'un sous-groupe de la Société Française de Dermatologie. Ce groupe a crée les écoles de l'atopie, dont la première date de 2000 à Nantes. Les écoles de l'atopie proposent des programmes d'éducation thérapeutique dans les centres hospitaliers.

 

Ce groupe travaille actuellement ( 2021 ) à la constitution d'une consultation éducative, afin  de changer la prise en charge de l'atopie en consultation dermatologique. 

 


Autour de ce travail...

Un power point pour les soignants

Un power point pour les parents



Mots clefs : Education thérapeutique, dessins d'enfant, eczéma