C'est dans la tête

Voilà une maxime qui ressemble à un coup de poignard planté dans le dos du patient. Ce genre de phrase est souvent une fin de non recevoir aussi bien de la part de la famille que des soignants, désemparés devant cette maladie. Faute de savoir faire, c'est la faute du patient qui n'a qu'à chercher dans sa tête! Cette phrase intime au patient de s'occuper de son mental, ou de son émotionnel et par effet magique sa peau ira mieux. Que de confusions là encore !

Le fait que le stress soit  un déclencheur des crises ne prouve que pas que cette maladie soit psychosomatique.  

Que s'est il passé ? Reprenons à la base, l'histoire d'un bébé né avec une peau génétiquement poreuse, c'est à dire en mode éponge au lieu d'être en mode papier film alimentaire. La maladie inquiète la maman, elle entend des discours différents : « c'est de ta faute », « tu as mal vécu ton accouchement », « as tu vraiment désiré cet enfant », « la cortisone mais tu n'y penses pas c'est dangereux », « arrête le lait et passe au lait de soja … » normal de s'y perdre, la maman va chez les médecins et les pharmaciens qui faute de formations adaptées ne la rassurent pas.. elle fait le traitement, ça marche mais ça revient, combien de temps faut-il continuer ? ...normal d'arrêter, et la situation s'aggrave. La peau du bébé est de plus en plus rouge et gratte. L'état de la peau angoisse la maman, et le bébé capte l'angoisse de la maman. Voilà un nouveau cercle vicieux, qui s'inscrit d'autant plus que la maman n'est pas rassurée par les soignants et peut avoir elle aussi ses fragilités.

L'enfant grandit dans un sentiment d'insécurité, d'abord au sein de sa famille, puis à l'école où il va entendre et sentir la curiosité quand ce n'est pas le dégoût et le rejet. 

L'enfant grandit encore, arrive l'âge de la pudeur, où normalement il est le seul à décider qui regarde son corps ou non. Le passage de la pudeur est le stade de la séparation symbolique des corps. Que se passe-t-il si les parents lui courent après tous les jours pour appliquer les soins locaux ? Cette séparation ne s'opère pas correctement. La non séparation symbolique induit une grand confusion source de culpabilité, de honte, souvent inconscientes, responsables de ce mal être intérieur. Il n'a pas confiance en lui, sa sécurité reste dépendante de sa mère ou de ses parents. Le stress devient un facteur déclencheur de plus en plus évident. Normal ! Puisqu'on vous dit que c'est dans la tête ! Le patient est piégé.

Toutes les études le montrent : l’état d’angoisse de la maman disparaît dès lors qu’elle aussi est rassurée et que les soignants répondent à ses questions. Ce n’est pas psychosomatique et ce n’est pas de sa faute…

Traiter, expliquer, rassurer, suivre, sécuriser, surveiller, apprendre, tout ce que l'éducation thérapeutique amène de pédagogie pour aider ses familles le plus tôt possible et autonomiser l'enfant le pus vite possible : voilà le chemin possible et efficace. Pour cela les industriels devraient prendre en compte les petites mains des enfants, leurs goûts pour les couleurs et les formes des tubes ou des flacons.