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Temoignages de patients atopiques

des jeunes filles parlent ensemble assises dans un champ de fleurs

Rien de mieux que de vraies histoires racontées par les patients eux même. 

 

Des parcours de souffrance, d'errance, de culpabilité, autant de reflets d'un manque flagrant d'information et de formation.

 

Les soignants ne sont pas éduqués à écouter. Ils ont l'empathie dès le départ de leurs études mais il arrive qu'elle s'épuise avec le temps...Mais empathie et écouter pour entendre les non dits, ce n'est pas la même démarche.

 

Il faudrait écrire un livre avec toutes les histoires de 4 millions de patients en France qui souffrent dans leur chair au quotidien. Peut-être que ces volumes impressionnants qui en sortiraient pourraient faire infléchir et réfléchir à l'absurdité de rester camper sur une seule vision de cette maladie. Bien sûr il y a une anomalie de base, mais cette peau réagit aussi à l'alimentation, à la digestion, à l'équilibre du tube digestif, à l'émotionnel, à la sueur et il est possible d'agir sur tous ces facteurs pour diminuer l'impact de la maladie et surtout rendre au patient une vie à laquelle il a droit. 

 

Ce livre s'écrit malheureusement sur les réseaux sociaux et devient le réceptacle de la rancoeur, et de la recherche du truc, de l'astuce qui fera aller mieux. L'émotionnel barre l'accès à la connaissance, et la connaissance est toujours multiple. Je vous propose la règle ABCDE

  • A  Apprendre
  • B Boucher les trous
  • C Comprendre la Crème à la Cortisone
  • D Déconnecter les facteurs déclenchant
  • E avoir Envie de le faire

 

Temoignages de Alexandra

(mardi, 22 octobre 2019 16:41)

Bonjour,
Je m'appelle Alexandra, j'ai 26 ans, et je viens témoigner en tant que maman.
Mon fils aîné âgé de 7 ans, souffre d'eczéma depuis ces 5 mois, période où il faisait les dents.
Au début la localisation était : tour du cou, un peu sur les joues.
Son pédiatre me dit qu'il a une peau atopique, mais que cela peut en effet venir des dents, il me dit de lui graisser la peau avec du dexeril.
Vers l'âge de 18/24 mois, au moment de goûter du fromage, du lait de vache, des plaques apparaissent encore en prenant plus de surface, entre les omoplates, sur les mains, toujours autour du cou et sur le visage. Et au moment de rentrer dans le chemin de l'école, de partout ! Dans les plis des bras, des genoux, la peau du ventre et du dos identique à du papier ponce, toute granuleuse... Un enfer, autant pour lui qui se démangeait énormément, que pour moi qui subissait tout un tas de remarques du genre :       

  • change de lessive,
  • ne lui donne pas de produits laitiers,
  • tu n'es pas douce avec lui il doit se sentir stressé,
  • ce n'est pas possible je n'ai jamais vu un enfant avec une peau comme ça !
  • Tu vas devoir partir en cure des mois pour que ça passe!

Et tant d'autres, toutes culpabilisantes !

De la s'installe le doute, oui sans doute s'il a ce problème cela doit être de ma faute. Car jusqu'à la, ayant essayé toutes les crèmes vendues en pharmacie de marques différentes , des crèmes à base de bave d'escargot, ayant vu allergologues, homéopathes, personne n'avait trouvé ni la cause ni le remède. Jusqu'au jour où je prends rdv avec Mme Bourrel, à la rentrée 2018.
De la nous reprenons tout depuis la naissance de mon fils:
L'accouchement, a-t-il été malade souvent, a-t-il pris des antibiotiques régulièrement... Le carnet de santé se retrouve décortiqué. Nous constatons des problèmes de constipation à la suite de la prise d'antibiotiques, des périodes où il enchaînait les virus et la prise trop régulière d'antibio.
De la, Mme Bourrel prescrit un traitement avec des probiotiques, afin de lui refaire sa flore intestinale, puis l'application d'une crème à base de cortisone, un produit lavant sans savon, et une crème hydratante quotidienne.
Nous avons suivi ce traitement à la lettre, et aujourd'hui, nous sommes témoins du radical changement obtenu ! Une peau douce sans aucune plaque, ayant repris un teint lumineux, plus de problèmes de constipation, plus de cernes ! Notre entourage en est témoin et nous le fait remarquer, disant qu'Angelo a super mine.
Nous avons changé qqs façons de faire, pas de bains, uniquement de courtes douches, un petit déjeuner et un goûter sans gâteaux industriels, une hydratation quotidienne.
Je ne peux pas dire que nous en sommes débarrassés, puisqu'il peut en avoir un peu de façon vraiment minime, mais grâce aux précieux conseils de Mme Bourrel, nous avons appris à apprivoiser l'eczéma et à cohabiter.
En 7 ans mon fils n'a jamais eu aussi bonne mine que maintenant, et je mettrais toujours tout en œuvre pour que ce problème devienne un jour, un lointain souvenir


Mots clefs : Temoignages de patients atopiques


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