Portraits de peaux

La photo pour réparer l'estime de soi

Le photographe Guillaume Oliver a proposé en 2016 aux Laboratoires Dermatologiques A-DERMA, membres fondateurs de la Fondation pour la Dermatite Atopique, d’être mécène d’un projet photographique ayant pour ambition la mise en lumière de patients. Etre patient ne se réduit pas à être malade. L’objectif du photographe se proposait de scruter l’être humain à travers son parcours de malade, d’en pointer le trait essentiel et de le fixer sur le portrait. ‘Portait de peaux’ s’adressait à des patients de tout âge, homme, femme ou enfant. Les patients sollicités n’étaient pas en crise, ils allaient globalement bien. Une petite fille, une préadolescente et des adultes dont un seul homme furent volontaires. L’idée était de réunir une dizaine de portraits pour pouvoir organiser une exposition photographique.

Les raisons de l’acceptation ou du refus :

L’argument présenté était l’occasion de faire un travail sur l’estime de soi à travers l’image et le regard. Accepter de poser devant un objectif quand on a passé sa vie à fuir le regard n’était pas si facile à envisager. Il y eut plus de refus que de réponses positives. Raisons de temps, peur du photographe, peur du côté commercial, autant de fausses réponses pour simplement exprimer la peur du regard. Un patient exprima malheureusement très bien cette impossibilité d'entrer en contact avec qui que ce soit, noyant sa vie dans le travail tant il  lui était impensable de changer cette relation au regard. Sentiment dramatique et exclusif que la honte, la honte qui sépare le patient de ce qui pourrait lui faire du bien. Ce patient n’est jamais revenu au cabinet… Pour les autres, ceux qui répondirent présents, le maître mot de tout le projet fut la confiance.  La confiance que nous avions tous les uns envers les autres  (Le laboratoire, le photographe, le dermatologue, les patients)  permit la réalisation du projet. L’idée de travailler sur l’estime de soi était audible et rendue possible. Se sentir mis en lumière, sous le projecteur, pouvait aussi être sous-jacent à leur engagement. Quoi de mieux pour un ego effondré que de sentir pour une fois valorisé sous le regard d’un professionnel!

La prise de vues :

Il était important pour respecter ce besoin crucial de sécurité que la rencontre se fasse au cabinet, lieu connu de tous et déjà investi par les consultations précédentes de sentiments favorables.

Un grand drap blanc crème couvrait la  fenêtre et diffusait une lumière très douce dans la pièce. La rencontre durait environ une heure avant d’envisager les prises de vue. Il est évident que les qualités humaines de Guillaume Oliver ont permis un échange à la fois simple et très personnel. Chacun put exprimer toute une palette d’émotions et de caractères.

L’attente de l’exposition :

La peur du regard chez le patient atopique

Avec l’attente resurgit la peur du regard négatif. Etant leur dermatologue et à l’origine de la demande, je me suis sentie missionnée pour continuer à les protéger en accompagnant l’exposition. Etre avec leurs photos était la caution qu’ils ne seraient pas livrés à ce qu’ils connaissaient si bien de leur vie quotidienne : l’incompréhension, le dégoût, le rejet … C’était aussi la preuve pour moi, qu’ils étaient collés à leur image, et que là commencerait leur vrai travail…

 

Pouvoir leur raconter les retours des premiers visiteurs était donc très important. La première présentation eut lieu à l’INSEP le deux juillet 2016. Alors que les enfants invités s’adonnaient à des activités sportives, les parents étaient réunis dans la salle de l’exposition. Le premier choc pour les parents fut de réaliser que leurs enfants pouvaient devenir les adultes des photos. L’émotion fut très négative de la part de quelques mamans, réclamant qu’on les débarrasse d’une plaie pareille. Tout le travail fut de reprendre les bases de l’éducation thérapeutique. Quant aux papas, moins habitués à accompagner leur enfant en consultation médicale, ils apprécièrent d'avoir le temps de poser leur question à eux. La deuxième présentation fut plus professionnelle dans le cadre d’une galerie de photos à Paris où fut tourné le film visible ici.

 

 

Mais la présentation attendue était celle qui réunirait les patients eux-mêmes. Plusieurs questions se profilaient : comment allaient-ils réagir face à leur photo ? Comment allaient-ils tous réagir ensemble ? Comment allaient réagir leurs familles ? 

La rencontre entre patients :

Ils étaient tous unanimes pour qu’elle n’eut pas lieu sur leur ville de résidence mais à distance, pour que personne ne puisse les reconnaître. Elle eut lieu dans le magnifique hôtel « l’Impérial » à Annecy. Ce jour là était d’un gris tout hivernal, mais l’hôtel étant en bord du lac, il s’agissait d’un gris brillant, très doux. Le moment fut d’un grand calme, chaque patient se dévisageant face au portrait et expliquant à sa famille les modalités de la prise de vue. Beaucoup de pudeur régnait dans la pièce. Puis doucement, ils commencèrent à échanger entre eux et à commenter les photos des uns et des autres. Une question centrale apparut assez rapidement, celle de ne pas avoir été consulté pour le choix de la photo. «  Si j’avais eu à choisir, j’aurai choisi une photo où j’étais plus jolie » Il fut alors très émouvant d’entendre le dialogue des patients entre eux, amenant chacun son ressenti par rapport à la photo de l’autre, démontrant là encore que le partage des patients entre eux est une donnée majeure dans le rétablissement de leur propre estime. Nul ne peut mieux comprendre l’émotionnel de l’autre que celui qui le partage dans sa chair. 

 

                                                     Si j’avais eu à choisir, j’aurai choisi une photo où j’étais plus jolie

 

Un autre thème apparut aussi chez les parents de la petite fille, qui malgré son air coquin et malicieux était capable d’exprimer une grande colère contre les méchancetés qu’elle avait entendues à l’école «  T’es moche » étant probablement la plus soft. Les parents se sentaient à la fois coupables et à la fois redevables envers leur fille qui les portait eux dans leur propre détresse. A travers cette séance de photos, permettant à leur fille d’y avoir participé, ils avaient récupéré de l’estime d’eux même et diminué leur culpabilité. Ce n’était pas le moindre des bénéfices.

 

De la matière à travailler apparaissait donc à travers leurs remarques : bien sûr cette fragilité intérieure qu’il fallait cacher, mais aussi le besoin de maîtriser l’image donnée à voir. L’enjeu de ce travail se dessinait alors progressivement : l’acceptation sans honte, ni culpabilité de cette fragilité.

Le retour en consultation individuelle :

Un thème commun apparut nettement chez tous : au-delà de la photo elle-même, ce qui les réunissait tous était de sortir de leur sentiment de solitude. Se reconnaître dans leur parcours de souffrant malgré leur différence a été un socle de partage très chaleureux et rassurant. Parallèlement émergeait le regret de ne pas avoir participé à ce style d’activité plus tôt. A travers ce regret remontaient en mémoire les souvenirs douloureux du passé et de tout ce temps perdu où il aurait été possible de faire autrement… il y eut à nouveau des larmes.

 

                     Les aider à sortir de leur sentiment de solitude

 

Il était donc temps d’aborder le thème de la fragilité intérieure et la capacité à la laisser s’extérioriser sans en avoir peur, le revers de cette proposition étant forcément la place du regard dans la constitution de cette fragilité. La discussion qui eut lieu sur les remarques citées plus haut ( J’aurai choisi une photo où je suis plus belle) permit de reprendre les paroles qu’ils avaient échangé entre eux, des paroles forcément plus acceptables et donc audibles par ce que venant de patients comme eux de l’exposition. La brèche a pu ainsi se créer, « Si un patient me voit autrement que ce que je vois, je peux peut-être l’écouter ». Il était alors possible pour moi d’élargir cette brèche par l’idée qu’il y a obligatoirement autant de regards différents qu’il y a d’humains sur la planète et qu’il est donc rigoureusement impossible de tous les maitriser.  Faire le deuil de l’illusion de cette maitrise était donc la solution proposée par ce travail sur la photo. 

 

                                         Si un patient me voit autrement que ce que je vois, je peux peut-être l’écouter

 

Vint ensuite la possibilité de travailler le détachement entre image de soi et regard de l’autre.  L’image de soi se voit les yeux fermés, elle est toute intérieure, elle se dessine sous la forme de vertus bien plus que de contours anatomiques. Alors que le regard de l’autre…n’appartient qu’à l’autre. Il n’est pas l’image de soi et ne le sera jamais. Il y a un gouffre irréductible entre les deux et heureusement. Car c'est dans cet espace que se loge la confiance en soi.

Accepter d’afficher sa fragilité à travers la photo donnait aussi l’accès à l’acceptation d’être aidée.

 

                                                              « Si je suis malade, c’est que je peux être traitée ! »

 

Logique implacable, pourtant pas si évidente quand le patient a passé sa vie à entendre 

                                                                 « Arrête de te gratter, ce n’est pas si grave »

 

Le  retour des familles, du reste, fut aussi à considérer : pour certains la photo était le reflet de l’être humain qu’il connaissait, la femme combattante, la féminine malgré l’état de la peau, pour d’autres ce fut la prise de conscience que le quotidien n'était peut-être pas si simple, voire une vraie remise en question sur la notion même de la normalité!

Enfin pour une patiente, cette expérience fut vécue comme une psychothérapie sans « psy » tant la confrontation  à la photo la mit au pied d’un mur qu’elle tentait de fuir depuis toujours : vouloir être belle, c’était ne jamais parler de sa maladie. Afficher grandeur nature qu’elle souffrait de cette maladie l’a obligée à témoigner d’elle, de ses souffrances, ce qu’elle n’avait jamais voulu faire et elle découvrit … enfin … la richesse de ces partages. Ce lâcher  de douleur à travers ces paroles  lui fit un bien fou.

Quelles propositions pour l’avenir ?

Du côté des patients : 

  • La dynamique à créer est celle de la rencontre pour sortir de ce sentiment d’isolement, d’incompréhension, pour partager leurs parcours, se reconnaître, pour échanger leurs stratégies. C’est la place des associations de patients : l’Association Française de l’Eczéma. C 'est l'inverse des forums sur internet qui sont des enfermements idéologiques. Ce mode de recherche se nomme actuellement la littératie
  • S'engager dans un démarche d'information autour de soi, dans la famille, le milieu scolaire, les réseaux sociaux pour simplement témoigner de leurs parcours, difficultés et solutions.

 

Du côté des soignants :

  • Prendre conscience qu’au-delà de la peau, du prurit, l’être humain continue à souffrir et que le rôle du soignant est d’aller à la rencontre de la globalité du patient. C'est la place de l'éducation thérapeutique
  • Résister au conformisme technologique et économique fait partie de ses choix.
  • Inviter les patients à participer à des journées de formation comme le fait le service d’Immunologie et d’Allergologie Clinique du Professeur Jean François Nicolas une fois par an sur le site de l’hôpital Lyon Sud Pierre Benite,
  • Comprendre que le patient a un savoir, différent de celui des médecins, mais que ce savoir  est aussi important que le bagage scientifique, sinon plus.

 

Pour tous : soignants, laboratoires, patients : proposer, inventer, parler, échanger …

Le travail ne fait que commencer. 

 


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