Le patient atopique souffre de discriminations

Les mots qui font mal

Comme t'es moche

On dirait un singe

Je ne joue pas avec toi, t'es pas belle

Normale que tu sois moche, t'as plein de boutons

 

Maman m'a dit de ne pas te donner la main

La souffrance de l'enfant atopique

Aller à l'école

Après les attentats du Bataclan, un appel à la réserve citoyenne fut lancé par l'éducation nationale. Tout volontaire peut s’inscrire et proposer ses services. Service voulant dire arriver à articuler les idées fortes de la République à travers les spécificités de son métier. J’avais donc proposé de parler des discriminations que subissent les patients atopiques. Au-delà de la douleur physique, au-delà de la frustration de renoncer à certaines activités simples comme d’aller à la piscine avec les enfants par exemple, la vraie souffrance du patient atopique adulte se situe dans l’estime de soi, impossible à construire quand toute sa vie il a entendu des réflexions désagréables, discriminantes. Il était donc important pour moi d’aller à la source de la confrontation à l’altérité, l’école.


Je fus contactée par une école primaire de Maurienne, proposant des activités le vendredi après midi sous forme d'ateliers, permettant à des enfants d’âge différents du CP au CM2 d'être ensemble.

Photo du village de Sainte Marie de Cuines
Village de Sainte Marie de Cuines, Maurienne, janvier 2018

 

L’atelier se déroulait ainsi : 

  • Se présenter par son prénom et le choix d’un animal qu’on aimerait  être. Présentation de mon métier.
  • Découvrir la peau : 
    • Mettre un bonnet sur la tête et reconnaître les objets par le contact dans les mains : le toucher.
    • Comprendre l’intentionnalité de l’autre à travers le toucher : soit le câlin, soit le choc d’une poussée dans le dos.
    • Ecouter son corps à travers sa peau : ils ont tous écouté leur cœur avec le stéthoscope.
  • Dessiner un objet, ou un animal, ou une plante qui pique : ourson, rose, hérisson, abeille, moustique…Mettre tous les dessins dans un panier, imaginer de sauter dedans, le but étant d’essayer de ressentir les piqûres à travers les dessins.
  • Jouer au Memory : jeu que j’ai crée pour parler de l’eczéma aux plus petits.
  • Demander s’ils sont prêts à voir des vraies photos de peau abîmée : certains ont choisi de ne pas regarder.
  • Se confronter à deux photos : l’une d’un mannequin célèbre, de peau noire, affichant un vitiligo : maladie qui décolore la peau, et l’autre le visage d’une petite fille de 5 ans défigurée par l’eczéma.
  • Discuter sur le ressenti immédiat (dégoût, peur, rejet, ou peine), discuter ensuite sur le comportement en essayant d’inverser le regard en prenant la place de l’autre. Dire que la curiosité n’est pas un défaut et qu’elle est normale, mais que les mots peuvent blesser la personne pour toute sa vie.
  • Fin de l’atelier sur la notion de la beauté
Photo de l'école de Sainte Marie de Cuines

Les enfants, étonnement en tout cas pour moi, connaissent assez bien le mot discrimination, certains en ayant déjà souffert : problème de poids, de couleur de peau ou de dyslexie.

 

Ils sont tous déjà bien éduqués : aux questions : « est ce que tu ne joues pas avec une fille ou un garçon parce qu’il ne voit pas bien, parce qu’il n’entend pas bien ? » les réponses sont unanimement négatives.

 

Ils ont bien appris leurs leçons…

 

Quand les vraies photos arrivent, la spontanéité faire apparaître une grande variété de réactions. Le but n’était surtout pas de les culpabiliser d’avoir chacun une réaction différente, voire des réactions de rejet. Une émotion s’accepte. En accord avec les maîtresses, j’ai pris un temps pour essayer de créer du langage sur l’émotion, afin de pouvoir l’apprivoiser. 

La question posée était  sur le comportement malgré l’émotion, en soulignant bien que certains comportements font beaucoup de mal à l’autre. La distance entre l’émotion et le comportement a été perçue globalement par tous surtout à partir du moment où je leur demandais de se mettre à la place de l’individu de la photo, comme quand ils avaient sauté dans le panier qui pique. Certains préféraient rester à distance, d’autres exprimer leur curiosité, d’autres leur empathie. Insistant bien sur le simple fait qu’il ne fallait pas faire du mal, ils ont accepté de se positionner dans leur choix. A la fin de l’atelier, je leur demandais si je pouvais compter sur eux, pour ne pas dire de méchancetés  et tous ont tapé dans la main !

 

Je suis allée trois fois dans cette école. A chaque fois, il y avait trois ateliers de 7 à 8 enfants environ. 

Qu’en restera-t-il ? Comment protéger les enfants atopiques de ce qui les marquera toute leur vie et qui restera une plaque rouge brûlante au fond de leur construction bien plus vive que la plaque d’eczéma… Il manque bien sur l’évaluation de ce travail mais peut être que ce témoignage pourra donner envie à d’autres de s’engager… 

 

Photo de Sainte Marie de Cuines

Mots clefs : l'eczéma de l'enfant, le regard des autres, la souffrance de l'enfant atopique