Impact psychologique de l’eczéma

Toute maladie qui dure dans le temps a forcément un impact psychologique sur le patient, mais aussi sur son entourage. 

Tout d’abord la maladie touche le bébé, cela inquiète la maman, elle se demande si c’est de sa faute, elle demande autour d’elle et rien ne va la rassurer, tous les avis sont différents.  Plus la maman est inquiète, plus le bébé le capte, ce sont de vrais buvards des émotions de leurs parents. 

 

Que l’enfant aille bien avec un traitement ou qu’il n’aille pas bien sans traitement, de toute façon il y aura des répercussions psychologiques. 

 

L’enfant qui va bien,  l’est grâce à  un traitement astreignant et quotidien.

Lui courir après tous les jours pour faire les soins épuise les parents, ils doivent parfois se battre avec l’enfant qui n’en veut plus. Lui demander tous les jours s’il s’est gratté et comment il va, est un discours mortifère qui ne construit rien de positif chez l’enfant. L’enfant a besoin de parler de sa journée, des copains, des cours, de sa vie mais surtout pas de l’eczéma. Les parents peuvent ne pas être d’accord entre eux sur les modalités du traitement et cela rajoute de la lourdeur dans la maisonnée. La peur  de revoir apparaitre les plaques, la culpabilité souvent sous jacente imprime des limites à l’enfant en particulier dans le domaine du sport. Les enfants atopiques font moins de sport que les autres, tant la sueur est insupportable.

En plus du regard désagréable de l’entourage et des réflexions du genre :  "ce n’est pas grave"  "c’est dans la tête",  se surajoute le problème de l’accès à la pudeur. A un âge variable suivant les cas, la pudeur doit s’installer et aide à la séparation symbolique des l’enfant vis-à-vis de leurs parents. Il y a un âge où la porte doit rester fermée et le corps ne plus être dévoilé aux regards de la famille. Or, les soins étant obligatoires au quotidien, si l’enfant n’a pas appris à les faire lui-même, le parent ou les parents vont continuer à badigeonner, donc à voir et à toucher la peau de leur enfant. Ce stade de la mise en place de la pudeur étant perturbé par les soins va imprimer une difficulté supplémentaire dans la capacité à se séparer et participer à un sentiment de honte difficilement exprimable. 

 

L’enfant qui souffre au quotidien de ses plaques d’eczéma est souvent plus nerveux et dort moins bien.

Ces troubles du sommeil expliquent le retard de croissance qui peut être remarqué, car l’hormone de croissance étant produite la nuit, si le sommeil est de mauvaise qualité, elle sera produite en moins grande quantité. Si l’eczéma est déjà un enfer à supporter dans l’intensité du grattage, le pire est l’impact du regard des autres. Dès la confrontation de l’enfant avec les autres à l’école, les regards et les phrases désagréables vont lui faire vite comprendre qu’il est rejeté. Certains enfants en viennent à croire que personne ne pourra les aimer à cause de l’aspect de leur peau. 

L’estime de soi est déjà atteinte chez l’enfant en primaire…cela ne fait que s’aggraver ensuite…

 

Que faire ? 

Deux mots fondamentaux : la confiance et l’autonomisation 

La confiance concerne la prise en charge par une équipe soignante attentive et à l’écoute des parents et de l’enfant. Les parents mis en confiance vont pouvoir se décharger de la culpabilité qui les habite très souvent, appliquer le traitement sans être angoissé ni par l’eczéma, ni par le traitement, et jouer leur rôle de parent comme tous les autres indépendamment de la peau. L’enfant dont les parents sont confiants ne se sentira pas coupable de l’angoisse de ses parents.  Cette confiance sera d’autant plus facilement acquise que les parents vont avoir accès à un discours médical cohérent et vont pouvoir exprimer leur difficulté. Tout cela est possible dans le cadre de la prise en charge par l’éducation thérapeutique dont 12 centres existent actuellement en France. 

 

 

L’autonomisation concerne la capacité des parents 

  • à comprendre la maladie et à gérer les crises 
  • à expliquer et déléguer à leur enfant en toute confiance

Très tôt l’enfant doit « jouer » avec le traitement, sa maladie, et devenir le plus vite possible autonome, même si le traitement n’est pas parfait…des outils, des jeux adaptés aux enfants sont disponibles sur demande sur le site de la Fondation.

N’hésitez pas à vous en servir.