La dermatite atopique, ce n'est pas une maladie


Le déni de la maladie et du malade


« Mais alors si j'ai une maladie…j'ai droit à un traitement, est ce que vous m'autorisez à prendre rendez vous ? »

Phrase entendue à la fin d’une formation de pharmaciens, par une pharmacienne atopique depuis toujours et qui ne s’était jamais reconnue comme malade…

 

 « Mais enfin, on ne va pas en plus leur dire que c’est une maladie ! »

Phrase entendue lors d’une réunion avec des médecins généralistes

 

Ces deux phrases en disent long sur le jugement de valeur que subissent les patients. Si un rhume est une maladie, pourquoi la dermatite atopique ne le serait-elle pas ? 3 réponses à cette question                         

 


Jugements de valeur sur la dermatite atopique


La peau est d'abord une interface relationnelle

La peau est d’abord perçue comme une interface relationnelle avant d’être un organe biologique. La peau sert de support à la séduction  et toute atteinte à son intégrité annonce la fragilité de la vie donc sa finitude.

Se gratter en public n'est pas accepté

Se gratter  n’est accepté ni en public, ni en privé. Afficher le grattage aux yeux des autres aborde plusieurs notions différentes :

  • La régression enfantine. Incapable de se maitriser, signe évident d’une faiblesse morale, «on dirait un singe qui se gratte», le genre de phrase qui fait du bien au moral et rajoute une couche de culpabilité.
  • L’auto agression. « Mais enfin, il se fait du mal ! ». Souvent prononcé par les mamans alors qu’il serait plus juste de dire «  ça me fait mal de le voir se gratter… »
  • L’impuissance. Le fait de se gratter renvoie l’entourage à son impuissance à soulager celui qui se gratte et ça, dans le monde de la modernité, ce n’est  plus du tout  à la mode. L’impuissance est forcément la preuve d’un échec quelque part ! Impuissance et frustration déclenchent de l’agressivité.

Le traitement véhicule un message sur la maladie

Le traitement est par lui-même vecteur d’un jugement : il y a  les traitements lourds et les traitements légers,

  • les traitements lourds sont pour les vraies maladies,
  • les traitements légers pour les maladies de peu d’importance

« L’épaisseur » du traitement semblerait aller de paire avec la gravité de la maladie et donc, par voie de conséquence, avec la considération à laquelle elle a droit.

« Alors pensez-donc ! Une petite pommade dont je ne me souviens même pas du nom … » si un grattage se traite par une petite pommade, c’est que vraiment ce n’est pas bien grave…de là à dire qu’il s’agit d’une maladie !

 

Les individus atteints d’eczéma, qui dans leurs parcours chaotiques, un jour se retrouvent hospitalisés sont pour la plus part étonnés des soins et de l’attention dont ils sont entourés. Ils découvrent à travers l’environnement médical qu’ils sont des malades. Ils sont enfin reconnus comme tels. Et il a fallu l’intervention du regard des autres, certains soignants avertis et formés, pour que la reconnaissance de la maladie soit enfin valide. Cette nouvelle identité les fait changer de statut et de considération par rapport à eux mêmes.

 

Et pour tous les autres ? Tous ceux qui heureusement n’auront pas besoin d’être hospitalisés, qu’en est-il ? Faudrait-il arriver au paradoxe de regretter que leur eczéma ne soit pas assez grave, pour ne pas pouvoir profiter de ce changement d’attention qui leur permettrait de changer leur propre regard sur leur maladie, à défaut que l’entourage en fasse autant ?


La solution est à l'éducation thérapeutique

Il est regrettable que la diffusion de l’éducation thérapeutique soit encore très restreinte, car elle permet à tout patient porteur d’une maladie chronique d’accéder à une autre vision de sa pathologie et de sa place au sein de la prise en charge. Il faudra du temps pour changer le regard sur l’eczéma et que les patients soient considérés à hauteur de leur besoin


Mots clefs : eczéma et éducation thérapeutique